Desiré har varit skit arg hela dagen... hon slåss nyps rivs hela tiden... trodde jag skulle bli galen på henne...!

Hennes mage börjar gå ner lite så förhoppningsvis är det på väg åt rätt håll... patrik mådde inte bra idag så nu åker väl han på vinterkräksjukan... fattas bara det...!

Jag är trött som faan idag så när jag natta desiré förut somnade jag också :) å det blir nog sova jätte tidigt idag.... kanske jag också håller på att bli sjuk... hoppas inte!!!!!!!!!!!!!

snart har vi varit här uppe i en månad och nu ser det inte ut som vi kommer få komma ut på huset på länge desirés mage svullnar nästan en cm om dagen vilket är mycket... dom tror att det är vätska i kroppen så hon får vätskedrivande men dom såg ju inget på ultraljudet... jag gillar inte det här stället... känns ungefär som i västervik en ständig oro för vad dom håller på med egentligen!!!

Idag har vi haft besök av clowner men desiré gillar dom inte så värst men idag fick hon en ballongkanin och då vinkade hon åtminstonde till dom när dom gick :)



Hon har fått en bil att åka runt lite på men det e ingen plats knappt på detta rum så det blir fram en halv meter sen tillbaka



Jag bara känner det att nu vill jag härifrån men det dröjer så det e bara bita ihop!!!!!!!!!!!

Alla ultraljud ser bra ut så dom kan inte säga säkert vad det är som är problemet... men dom misstänker någon typ virus eller infektion i levern så nu sätter dom in behandling för det i förebyggande...! Hoppas det hjälper !!!!

Har funderat lite på om vi skulle bo i ett land där man fick betala för all behandling skulle vi aldrig ha råd att fixa det här.... bara en benmärgstransplantation kostar mellan 3-4  hundratusen kr... sammanlagt har desirés behandling säkert kostat närmare miljonen... sjukt tack o lov att man bor i sverige !!!!!!!!!!

I övrigt med oss e det väl sådär patrik är lite krasslig och jag känner mig mer eller mindre ur balans... men det går det e ju bara bita ihop !!!!!!!!!!!!!

Röntgen på magen visade ingenting men proffesorn kände på hennes mage och levern är ordentligt svullen så nu ska dom göra ett nytt ultraljud på levern för att kolla blodflöde och liknande och ett ultrljud på hjärtat också för att se så det slår bra för det kan tydligen påverka levern...!

Desiré har skaffat sig ett eget litet kryp in :)


 Manamana mamma hela tiden... för er som har barn visa manamana på youtube för dom...sen får man inte se annat :)

Trottsig 2-åring :)

Magen är fortfarande svullen på henne ultraljudet visade ingenting så idag på morgonen gjorde dom en röntgen på magen så vi får väl se om det visar något... men nu äntligen känns det ju som man blir tagen på allvar som att dom fattar att det e något tokigt med magen!!!

Inatt sov jag hur bra som helst... så jag känner mig hyffsat pigg idag i alla fall...!

Det hade varit en städare på mcdonalds huset som hade kladdat på en av kvinnorna som bor där borta han hade varit riktigt äcklig hållt fast hennes händer o kladdat som faan.... modig kille som ger sig på dom sjuka och svaga fy faan vilket svin... dagens ris till honom!!!!!!!!!

Nu har patrik äntligen kommit upp.... det ska bli väldigt skönt att sova på mcdonalds även om oron för desiré hela tiden finns där så tror jag att jag kommer sova som en stock i natt!!!!!!!!!!

Desiré är jätte svullen på magen jag har försökt säga det till dom flera gånger men kände att jag inte blev tagen på allvar men ikväll änrligen fattade dom att hon var svullen på magen så nu har dom gjort ultraljud på henne så jag får väl veta i morgon om det var något galet eller inte!!!

Jag kan känna att vi möts av nonchalans på många sätt o vis här... det driver mig till vansinne tror dom att jag skulle hitta på saker tror dom inte att jag tycker att det räcker med skiten som redan är eller ??!!

nej nu ska jag sova lite samla krafter inför morgondagen !!!!

Idag är det helt okej dag... tjejen som är så go jobbar idag så det har varit lite mera service :)

Desiré kräks när hon får sina mediciner men dom sätter inte det i samband jag tycker att det är uppenbart att det beror på dom men det anser inte läkaren...men kräks hon ikväll med av medicinerna så ska jag faan få dom att förstå eller så ska dom ge mig ett bra skäl till att inte skylla på det!

sängen jag får sova i här uppe är stenhård och sen e det svin kallt på rummet jag skulle lika gärna kunna lägga mig på golvet me ett lakan skulle inte märka någon skillnad!!!

Hemma går det väl ganska bra för dom om jag fattade rätt... men patrik är så sur på otta så det förvånar mig inte om han betalar en hyra till bara för att jävlas !!!!

Nästa ång jag är hemma ska jag fråga bror om han vill tattuera mig... jag vill ha en hope ring med desirés namn i... tror att det kan bli fint!!

Desiré ligger o sover nu... skit tråkigt vet inte riktigt vad jag ska ta mig för att göra.... finns typ inget att välja på :(

Idag har jag nästan svältit ihjäl... det är väldigt konstig personal på det här stället...men jag smet bort till huset på eftermiddagen så jag åtminstonde kunde trycka i mig en smörgås... all mat kostar pengar på det här stället frukost 10kr sen om du vill ha kaffe till det 5 kr sen om man ska ha mat kostar det 50 kr o det går faan inte äta skiten...!!!!! men idag har det inte varit frågan om kostnad utan det har varit frågan om konstig persoonal som anser att jag kan lämna desiré för att hämta mig lite mat... hur faan ska det gå till???? Men kvällen har varit bättre en jätte go tjej som har jobbat henne gillar jag skarpt :)

Desiré är hyffsat pigg men hon spyr av sina medeciner vilket inte är så bra man får väl hoppas på att det ordnar sig det också... låter på dom som att det kan dröja minst en vecka till innan vi får flytta ut i huset vilket känns jävligt jobbigt!!!

Skönt är i alla fall att det går undan med flytten hemma dom hade nästan flyttat ut allt från lägenheten ikväll... bara hoppas på att resten går lika smidigt!!

nehe efter en sån här kaffebrist är jag faan as trött....så nu e det dags att slå huvudet i kudden!

Snacka om super pigg gick knappt få henne att varva ner ikväll...men nu sover hon äntligen!!!

Har pratat lite med en sköterska ikväll om cancer...det fick mig att tänka på den dagen vi fick beskedet... och hur dålig hon var...nu när man förstår lite mer om värden hit o dit så fattar man verkligen hur fruktansvärt sjuk hon var !!!!!!!!!!!!!!

känns så fruktansvärt skönt att allt har gått så bra med denna transplantation, Jag trodde att det typ var pendla mellan liv o död varje dag men än så länge har det inte varit så jobbigt peppar peppar!!!!!

Läkaren var precis här och berätta att bakterien i tarmen är borta så nu får vi gå ut i köket igen SKÖNT !!!!

Hon mår bra är helt super pigg jätte skönt :) nu ska hon bara börja äta och dom vita ska upp... men dom har gett henne en medicin idag som ska skjuta på dom vita lite... dom pratade om att vi ska flytta ner till barnavdelningen på ev fredag...kännd lite jobbigt för då måste man lära känna folk på nytt nu har man ju precis lärt sig vilka som e idioter o inte !

det är väldigt skönt att sara är här desiré leker med henne hela tiden...skönt med avlastining !!!!

Nu ska älskling laga mat åt oss ska bli gott :)

Nu är sara är uppe desiré blev jätte glad när hon fick se kakan... jag tycker det är skönt att ha henne här uppe men jag kan förstå om hon kommer att tycka att det är jobbigt efter ett tag...!

Desiré mår helt okej dom vita har börjat visa sig nu.... coh när dom överstigar 0,2 i 2 dagar i följd hävs isoleringen...och när hon börjar äta igen får vi flytta ut till mcdonalds :)

Nu ska vi straxt gå till sjukhuset skönt att komma dit saknar dom så det gör ont i hela kroppen när jag inte är där !!!!

Natten har varit hel lugn desiré har sovit jätte bra skönt mamma fick sig en godnatt sömn... känns direkt jag mår mycket bättre idag...

desiré lekte tarzan igår kväll... bara skratta åt henne


Idag ska jag köra hem erik...ett jävla farande fram o tillbaka men det gör inget då kanske jag kan få se annas bebis :)

Idag har desiré varit pigg nästan hela dagen...skönt!

Själv har man inte varit på topp...är så trött men kan inte sova ordentligt vet inte vad jag ska göra för att få ordning på sömnen... men det blir väl kanske bättre när vi får komma ifrån sjukhuset! om allt fortsätter så här så kan vi få flytta ut till mcdonaldshuset om en vecka eller 2...ska bli skönt!!!!

Idag har jag frågat dom massor...alla frågor börjar komma nu... tex desiré kommer inte få vara i solen på ett år kanske 2 om hon ska vara i solen måste hon ha långärmat och byxor...sen det av kroppen som inte täcks av tyg ska smörjas med super hög solskyddsfaktor!!! sen trodde vi att man inte fick vara vid husdjur överhuvudtaget men det får hon men hon får inte röra något djur!!! Det är en massa såna saker man måste tänka på.... men det får man väl ta o skriva upp överallt så inget glöms bort!

hon har fått lite påfyllning av blod idag för det värdet hade sjunkit lite... och igår fick hon trombocyter så nu kanske hon klarar sig ett tag utan tankning !!!

Hennes infektionsvärde är nere på 5 nu det kan inte bli så mycket bättre... så skönt men peppar peppar ta i trä!

I morse vid 3 minuter över 7 fick anna och danne en lite dotter en kompis till desiré sen :) jag blev så glad när jag läste smset i morse så jag nästan började gråta :) all lycka till er !!!!!!!!

Var hemma natten mellan torsdag-fredag... det var skit jobbigt denna gång också... men jag åkte hem för att hämta erik och sedan fixa lite med post o så...!

Desiré var väldigt pigg ikväll när jag kom hit så det var ganska svårt att få henne att sova... men nu sover hon som en stock....!

Patrik hade pratat med någon mer läkare idag som också sa att allt såg bra ut...att dom var väldigt nöjda så här långt... bara hoppas att det håller i sig så det inte blir mer skit nu!

Trött idag ska försöka sova lite mer idag...har väl kanske sovit sammanlagt 3 timmar på 2 nätter nu.... så ikväll kanske jag kan sova av ren utmattning om det inte blir mycket spring i natt !!!!

Kakan jag saknar dig redan men du kommer ju på sportlovet hahaha

Läkarna är väldigt glada tycker att desirés värden är helt som dom ska nästan lite bättre vilket är väldigt skönt!
Hennes andning är mycket bättre idag så det känns som om det går åt rätt håll Peppar peppar.!

Desiré måste bada varje morgon och det tycker hon fortfarande om vilket är väldigt skönt... hon blir jätte glad när hon får bada lite. 

Får se om christoffer och Erik kommer i helgen ska eventuellt åka hem och hämta dom... men det får vi se hur det blir!

Det har varit mycket idag 1 totalblåst människa från röntgen som aldrig mer kommer i närheten av våran dotter... och omläggning av sondtejpen...som vanligt sitter den helt kasst direkt så det blir väl byte i morgon med :(

Försöka få desiré att inhalera något som ska vidga hennes luftrör....dom började med att tvinga henne ha en mask över mun o näsa...sedan kom dom på att ja det behövs ju inte hållas fast på det viset men då var det ju redan försent desiré gillade inte ens ljudet...snacka om att börja i fel ände...!

Lunginflammationen misstänker dom nu inte är det utan något helt annat... men hon har fortfarande jobbigt med andningen faan så trött jag blir !!!!

Nu börjar jag känna att humöret försvinner och jag har faan noll överenseende med puckad dum jävla personal :(

Idag var det jobbigt att gå till huset tänkte först att jag skulle gå tidigt och ta en extra timme eller 2 för mig själv... men jag gick tillbaka efter en stund :)
men nu sitter jag här igen mitt enda sällskap är datorn... skönt på sitt sätt men idag e det mest jobbigt!!!!

När desiré inte mår så bra känns det skit jobbigt att lämna dom men jag vet ju att patrik skulle ringa om det blev sämre men ändå...man ska ju vara med sitt barn!!!!!!!!!!

Fast ingen skulle nog egentligen må bättre av att båda var där uppe hela tiden....man sover aldrig en hel natt... man vaknar med ett ryck så fort man hör någon vid dörren så man ligger med andra ord på helspänn hela nätterna på sjukhuset och det fixar man nog inte i längden!!!