Nu har hon åkt ner till operation.... det har varit jobbigt inatt mediciner och dropp byte och en massa skit så vid halv 6 gav mamma upp kunde inte sova mer men desiré sov till 7 då var det dags att duscha och ta på sig andra kläder och fixa.... hoppas det går bra där nere nu patrik är med ner tills hon är sövd... det är jätte jobbigt att vara med när hon sövs...ser ut som om hon lämnar oss jag beundrar patrik som fixar det.... klart dom gånger inte patrik kan har ju jag varit med men det är jätte jobbigt varje gång!!!!!!!!!

med lite tur nu så kan dom sätta den nya cvk där den gammla sitter men då måste allt se toppen bra ut runt den gamla så det är bara hoppas på det....!

F.M vet du inte vad/vart räwlycka är???!!! Dags att åka ner till skogen en sväng och bli lite uppdaterad tror jag minnsann...!

Börjar morgonen med att desirés cvk går sönder.... sitta hela dagen och vänta på att få söva henne så dom kan ta bort den gammla och sätta dit en ny så tog dom även beslut att sätta sond under narkos.... men faan vid 16 kommer dom in och säger att det inte blir av för det hade kommit in så många jätte akuta grejer....så med andra ord blev dom tvungna att sätta sond medans hon var vaken... och nu har dom satt igång sondmaten efter en hel dags fasta.... samma grej i morgon bara hoppas på att det blir av då!!!!!!!!!!!

Varför blir allting hela tiden aldrig som man tänkt sig??? Varför kan ingenting funka som man vill???
Åtminstonde lite som man vill....??!!

Det är jätte skönt att det åtminstonde går åt rätt håll för desiré men maten då¨har hon aldrig tänkt börja äta???
Det är ju nästan det en mamma är till för...att se till att ens barn äter och mår bra... blir så frustrerad när hon inte vill äta så man fäller en tår varje kväll...!

Min högsta önskan just nu är att desiré ska bli frisk och att inte skit cancern kommer tillbaka...!Jag tänker mycket när hon sover...man funderar mycket på framtiden...Och hoppas av hela mitt hjärta att min lilla flicka ska få en framtid...!!

Nej faan kan ingen fixa facit?????

Dom beslutade att försöka utan sond några dagar till...men det går inget bra hon har gått ner till11,3 i vikt vilket är inte alls bra...! Patrik och jag har diskuterat lite och kommit fram till att vi snart inte vågar vänta längre... hon äter sämre nu än vad hon gjorde när hon hade sonden...!

Det börjar bli väldigt jobbigt att sova på sjukhuset nu... men det e ju bara bita ihop så länge erik är här.... det är skaplig skillnad på ork när man kan bytas av lite men nu är man aldrig själv och får sova hela tiden på sjukan... känner mig faan helt slut psykiskt...!

Idag är desiré inte alls på humör hon fick ett sånt vansinnes utbrott i morse så jag visste inte vad jag skulle göra för att få henne lugn... det är säkert för att hon inte äter....! Nu är det lite bättre bara man dansar efter hennes pipa...!!!!!!!!!

Snart dags att gå till sjukan vi ska träffa en dietist får se om hon har några ideer på vad man kan göra för att få henne att äta lite...!


Mattias och Karin jag läste repotaget om er i vt... skulle finnas flera som er ni är ju guld värda för dom barnen som behöver det....!

Erik har kommit hit nu och det är ju roligt för desiré att få träffa sin bror...!!!

Nu väntar vi på läkaren så vi får veta om dom vill sätta in en ny sond eller inte idag.... medicinerna på morgonen gick bra att ge det var bara en som var skit svår att få i henne... men jag vet att den finns flytande så jag ska höra med läkaren om hon inte kan få den så istället...!

Värdena igår hade stigit trombocyterna hade också börjat gå upp vilket betyder att den nya benmärgen börjar funka som den ska nu.... ett väldigt gott tecken...!

Vet inte vad vi ska hitta på idag annars.... får väl se om det e något halvkul på schemat!!!

Denna dag började perfekt eller INTE desiré kräktes upp sin sond så då blev det tal om att sätta en ny så efter ett par timmars väntan på det kommer läkaren in och säger att dom väntar med att sätta en ny för att se om desiré kanske börjar äta själv... men idag har desiré ätit sämre än vad hon har gjort dagarna innan så nu är vi tillbaka på sjukhuset för hon måste åtminstonde få i sig tillräckligt med vätska...! jag hoppas att dom ger det en dag till innan dom sätter en ny men det får vi se i morgon har hon gått ner allt för mycket är det självklart att en ny sond ska in...!

Det är ganska jobbigt med medicinerna som hon i normala fall får i sonden för nu måste hon ta dom i munnen och det är inte alltid så roligt..... måste typ tvinga henne förhoppningsvis vänjer hon sig det har hon oftast gjort innan...!!!

Jag själv känner mig absolut inte på topp...känner mig väldigt bitter... känns som om man har förlorat nästan alla vänner som man har haft... folk slutar höra av sig ingen kommer o hälsar på...ja det e väl så det ska vara...givetvis finns det fortfarande några som hör av sig ibland guld till er....! Men det är faan ingen som kommer o hälsar på ris till er för det... förstår om det är en bit att åka men e det en fylle resa kan ni ju åka hur långt som helst så......

nu ska jag kolla på beck hoppas jag inte sett den förut bara....

Det är skönt att få vara på mcdonaldshuset men det är jävligt jobbigt med denna vänta på sjukhuset i stället...
Desiré brukar sova nu i normala fall...så hon e grinig så det bara sjunger om det...!

nu ska hon visst vara med o skriva också....  mkjgmgdcjnm  fyuömvm x vmnqqnguh

Kramar Mamma och desiré

Idag e jag trött som faan desiré ville inte somna igår så runt halv tolv slog hon äntligen huvet i kudden... och då började patrik dra timmerstockar så för mig har det inte blivit mycket sömn... vi får fortsätta sova ute på mcdonalds vilket är fruktansvärt skönt...bara hoppas på att desiré kan somna lite tidigare ikväll..!

Desiré är pigg idag med och allt går åt rätt håll som det ser ut idag....bara hoppas att det håller i sig...!

Tycker lite synd om en familj borta på mcdonalds dom har varit här sen i november och nu visade det sig att det inte har funkat så dom ska få göra om hela transplantationen... så nu skulle dom få åka hem ett par veckor sen börjar det om på nytt...Tycker riktigt synd om dom...!

Nehe nu hoppas vi på att maten e slut snart så vi kan åka o handla lite och sen laga mat och äta tillsammans det var längesen.....!!!!!!!!!!!!

Vi ska få sova på mcdonalds i natt jippie :)

Desiré är pigg idag... vi har varit ute och åkt lite bli... åkt lite vid vaxholm...väldigt fint... sen var vi i järfälla och titta lite...faan otto det är inte så långt dit :)

Doktornskulle visst komma in och prata sen...får väl se vad han har att säga så här fredagen den 13 :(

Idag när jag kommer till huset så har Patrik ordnat mys åt mig... en film en vin ost kex o vindruvor en skål med hjärtformad is där vinet och öl låg sen hjärtformde ljus... så gulligt av han :)

Med desiré är allt på topp maten börjar komma igång lite och det ser ut som att vi skulle kunna få flytta ut till huset snart... idag har vi åkt runt och tittat lite varit överallt känns det som :) men det var väldigt skönt att komma ifrån sjukhuset och bara vara en stund tillsammans... så både jag o patrik var på mycket bättre humör ikväll än på mycket länge :)

nej nu ska jag äta kex och dricka vin o bara vara en stund...!

Idag var läkaren övertrevlig.... han har aldrig varit så medgörlig förut... så nu ska maten höjas och tpn ska gå in på kortare tid så vi får mera tid att  vara ute och så..!!!

Idag har vi varit ute o åkt lite tittat runt lite... desiré mår toppen bra och hon har ätit en hamburgare idag... man blir så glad när hon äter lite så känslan går inte ens att beskriva...!!!

Nu kom sköterskan in och sa att hon tycker att det är roligt att det händer lite... lite mera fart på saker och ting...Jävligt skönt att höra :)

just nu leker mina barn med lego...och garanterat att det är patrik som tycker det e roligast... :)

Blir faan skit sur på detta ställe!!!!!!!!!! Idag har vi i princip fått förklarat för oss att vi ska bara hålla käften och att det är ingen mening med att fråga saker o ting eller ifrågasätta vad dom gör med desiré för dom kan sitt jobb och dom är duktiga... men för helvete det är vårat barn vi har all rätt i världen att ifrågasätta vi har all rätt i världen o säga ifrån när något är tokigt och vi har full rätt att veta vad dom tänker o tycker!!!

Finns tydligen dessutom ett gäng på avdelningen som känner sig orättvist behandlade av oss och stötta och allt vad det nu var... tydligen kan dom inte lyssna på föräldrarna utan att känna sig som dåliga människor...frågan är om dom är dåliga människor egentligen då!!!!!!!

Hoppas att dom är som vanligt på ronden i morgon så jag kan bli förbannad o säga vad jag tycker o tänker... är dom rövslickare kan jag ju inte det på något sätt finns det något som säger att man ska hålla sig vän med dom för desirés skull... men vi måste ju kunna lita på dom och deras arbete vilket vi inte gör alls i dagsläget!!!!!!!!!

visst finns det ett gäng som är bra en stor guldmedalj till therese maria och fransisca ni gör faan så man åtminstonde orkar lite på detta jävla ställe!!!!!!!!!!!!!!!!!

Desiré är pigg idag i alla fall... lite framsteg har gjorts hon har ätit 3 köttbullar lite äpple och kiwi... hoppas på att det ordnar till sig med maten nu så vi kan slippa idioterna ett tag!!!!!!!!!!!

Har varit hemma sen i lördags och fixat i nya huset... det kan nog bli bra där ute men det är så stort måste köpa massor möbler :/ Fast det blir skönt sen när vi får komma hem... en jätte trädgård för desiré att springa i...längtar verkligen tills vi alla får komma hem..!

När jag kom till huddinge idag möts jag av världens busunge... idag är hon hur pigg som helst så jag har åkt på mig en skalle och några smällar precis som det ska vara...!

Hon lykades på något sätt slita bort slangar förut så det kom ut blod ifrån cvk-slangen och jag såg inte det förrän det var blod på kudde täcke och halva min säng... det var en jäkla tur att det bara var slangarna som lossnat så det inte var hela cvk:n... tydligen kan man dra ut hela den....och då blir det problem!!!

Innan jag åkte upp till huddinge idag åkte jag ut till patriks mormor tog med mig datorn så hon kunde gå ut o läsa patriks blogg och kolla på korten vi har lagt ut på desiré... och hon blev så glad hon har verkligen velat läsa så hon tyckte det var jätte bra att man kunde göra sådär :)... Jag gillar henne jätte mycket tycker så synd om henne och alla andra äldre som sitter ensamna hela dagarna... det är inte så svårt att ta sig en timme ibland o dricka lite kaffe o prata lite... faan till o med jag hinner ju med det....!

Favorit morbror sluta skriva som anonym börjar ju kunna ditt ip-nr utantill :) Och du har rätt man skulle kunna tro att det är gubben som skrivit efter ett par rejäla !!!!

Snacka om att ta ut segern i förskott dagen har varit så bra magen hade gått ner o allt... men nu ikväll har magen svullnat upp lite igen hoppas verkligen inte det är på väg tillbaka igen... men man borde ha lärt sig att inte ropa hej för tidigt!

Hon har haft ont i magen ikväll också... hon vaknar och är jätte ledsen ibland så nu får hon lite smärtstillande bara hoppas på att det gör sitt så hon åtminstonde får sova ordentligt!

0m 0som+/+/+/863+
316595493850848548048048484888488448488448480484vnvmbvkb¨g¨jö,ÿjårpmj
typj
r¨jph¨åht¨t+t5 b--vc-gb 1,..1'l/*

Läkaren sa idag att levern har gått ner super bra så nu ska vi börja jobba med maten... hon vill inte äta något än så dom ska försöka börja höja sondmaten med start idag... måste försöka höja den så pass att hon kan slippa sitt näringsdropp så har vi en jävla tur kan vi kanske eventuellt få flytta ut till mcdonalds nästa vecka..!

Erik skulle ha kommit upp idag men tydligen fanns det inga platser på bussen så han skulle åka i morgon bitti i stället... så ska min kusin upp i morgon så han skulle ha kunnat åka med honom men då gick det inte avboka biljetten tydligen...vilken miss...!

Jag är så trött på det här uppe så jag vet inte vad jag ska göra längre... man orkar ingenting blir skit slut av att göra inget trodde inte det var möjligt men det är det visst!

Svullnaden har typ gått ner helt och vikten är på det normala SKÖNT får se vad doktorn säger på ronden sen kanske säger dom att levern är tillbaka helt...guld skulle det vara!!!!!!!!!

Nu ska dom dra upp sonden en bit för den har kommit ner för långt så dom tror att det är därför hon kräks... får hoppas på att det är så så dom kan börja höja maten lite...!

Har skrattat  gott ikväll i alla fall kollade på sveriges värsta bilförare fy faan vad roligt tyvär åkte den skönaste snubben ut ikväll snacka om pundad hippi :)

Desiré har varit lika arg idag så man har åkt på sig några ordentliga smällar vet inte hur man ska hantera det hela... men det e nog så att hon börjar att må bättre nu och blir därför förbannad på hela situationen....ingen mår ju bra av att vara inlåst på ett pytte litet rum...!

Var på ultraljud i eftermiddags och enligt det ser levern oförändrad ut men enligt läkarna så har den gått tillbaka lite.... vet ju inte riktigt vad man ska tro men jag antar att den har gått tillbaka med tanke på vikten och att svullnaden gått ner lite!

På söndag ska jag nog åka hem en dag eller 2 tror jag... jag behöver det känner jag fast bara om det är stabilt med desiré annars stannar jag självklart här uppe... men dom gånger jag varit hemma har det bara blivit hem o sen upp direkt igen... jag vill ha en natt eller 2 hemma och plocka lite i nya huset...! Jag kommer säkert åka ner till a-rum och parkera utanför lägenheten innan jag inser att vi flyttat :) e nu Hummelstad bo :)

Snart e det helg igen jippie eller vad faan det e ju ingen skillnad på dagar här uppe men det kunde ha varit :)

Hennes mage blir bättre det går åt rätt håll vilket är skönt... den har gått ner 1 cm i omfång och vikten var under 13 nu SKÖNT....!!!!!!

Barnen skulle komma i helgen tror jag så då blir det en hel helg till på sjukan... tråkigt men roligt att dom kommer !!

Idag har vi varit 1 månad här uppe så nu försöker vi få lite tårta får se om vi kan lyckas :)