Jga har kommit in i en svacka... jag har konstaterat att jag är 26 år och helt värdelös på arbetsmarknaden... vad kan jag egentligen... inte ett skit...jag har ägnat det senaste 1½ året åt desiré och hennes sjukdom men nu när hon böjar bli bra och man kan tänka en timme då o då på sig själv får jag panikångest....Och det enda jag kommer fram till är att jag är värdelös...!

Om allt flyter på som det ska så kommer desiré börja på dagis om 1 år ca och vad ska jag göra då??? vad ska jag görs utan henne??? hur ska jag våga ta steget ut i livet igen??? Hur ska jag någonsin våga ringa till en arbetsgivare och söka jobb tänk när dom frågar vad jag har jobbat med innan vad ska jag svara då??? jo att jag e en komplet idiot...!!!!!

Nej faan måste hitta på en bra lösning eller någon super lögn jag kan dra för min blivande arbetsgivare...! Idag suger faan allt fet ja ni vet....

kuggade igen ger faan snart upp.... hade oturen att få en snubbe som utbildar sig vilket i sin tur innebar att han hade en snubbe med sig.... så det gick åt h...och allt med min körning var fel idag jag gjorde inte 1 rätt....

pappa e tillbaka hem nu så han lever i alla fall....

Faan så dum han är.... sticker från sjukan och sen hör inte av sig vi vet inte vart han är eller om han överhuvudtaget lever faan så dum han måste ju fatta att vi är oroliga för honom.... jag blir både ledsen och förbannad på samma gång... han är en jävla idiot!!!!!!!!


Idag har jag gått ner till Ankarsrum... det var ganska jobbigt faktiskt e ca 1 mil att knalla... men det e skönt ikväll...jag är så där lagom mys trött...!!!

Jag håller en tumme för mig själv i morgon... fick en sista minuten tid för uppkörning... jag säger bara SKÄRPNING nu Lotta!!!!!!!!!!!

I huddinge gick det jätte bra lite bättre än förväntat.... nu ska vi åka dit ungefär en gång varannan vecka skönt skönt.... tydligen tycker dom att det har gått bättre för desiré än för många andra... alla prover ser bra ut ..... men hennes mage är fortfarande svullen och hon har ont... nu har vi börjat ge henne alvedon regelbundet och det funkar faktiskt mycket bra...!

Helgen har varit väldigt konstíg.... vi var på pizzerian igår och åt och drack gott vilket var trevligt ett tag.... sen berättade dom att en kille som har jobbat på pizzan gick bort igår eftermiddag efter en bilolycka det känns ganska jobbigt vi hade mycket diskusioner med honom och han var jävligt rolig.... men han har det nog bättre nu... han slipper längtan det var vad han ville sa dom!
Sen ringer bror och berättar att pappa låg på sjukan han har tydligen inflammation i hjärtsäcken eller vad det var.... men som vanligt drog han ifrån sjukan så nu e det bara vänta antingen på att han kommer hem eller att någon ringer och säger att han inte finns mer!!!!!!

Orkar inte tänka på honom så mycket det får stå för honom vad som händer nu... han vill ju inte ha någon hjälp och då kan man inget göra heller ibland känns det som varför ska vi bry oss när han inte själv gör det.... men svaret är ganska enkelt pappa är alltid pappa hur han än är...!

Jag har funderat ganska mycket på allt idag.... nu har vi kämpat mot desirés cancer i 1½ år undrar om det är över nu eller om man måste kämpa i flera år till...sen ordet cancer är skrämmande men leukemi låter bara överdrivet leukemi är ett ord man använder för att slippa erkänna att hon är cancer sjuk....Ja fy faan vad det snurrar i skallen ikväll... hoppas man kan få sova lite sedan....!!!!

Nu är vi i huddinge igen... lite provtagning och medicin i morgon... men nu håller vi på att städa ur rummet eftersom det bara är en gång i veckan nu får vi inte ha kvar det.... snacka om att det är mycket grejer efter 3 månader...!
Man får nästan hoppas på att hinna färdigt till i morgon !!!!!!!!!!!!

Annars är allt som vanligt desirés mage är inte som den ska fortfarande får väl se vad dom säger i morgon!

Nehe tillbaka till städat...!

Man blir fan inte riktigt klok på detta apotek.... ingen medicin finns måste faan beställa allt i söndags var jag där oh skulle ha desirés viktigaste medicin av alla... klart den inte fanns men dom lovade att den skulle finnas till tisdag.... idag ringde dom och sa att den inte skulle komma till tisdag.... vilket innebär kaos för oss för Desiré måste ha den senast då... men patrik sa till dom att det är deras skyldighet att se till så medicinen finns och då helt plötsligt gick det ordna... ja vad kan man säga suck!!!

Desirés mage är fortfarande inte bra men idag har det varit lite lite bättre bara hoppas att det fortsätter så...! På onsdag bär det av till huddinge igen ska bli intressant att se vad hon väger och hur proverna ser ut...!

Med lite tur ska det bara vara 1 gång i veckan framöver nu så det e bara hoppas att allt går som det ska..!

Det är så tråkigt att bo ute i skogen framför allt utan körkortet... hade jag haft det hade jag tex kunnat åka till mamma eller anna eller hittat på något men nu sitter man utan körkort fast i skogen jag står inte ut!!!!!!!

Desirés mage ställer till det lite ibland..... hon säger att hon har ont och börjar gråta sen går det över efter en stund... men det märks på henne att hon tycker det är jobbigt för hon är inte riktigt lika pigg och glad som innan!!!!!!!

Det gick åt h..... teorin gick jätte bra men uppkörningen gick inget bra alls... fast jag fick egentligen ingen riktig förklaring till vad problemet var men det är väl bara bita i det sura äpplet och ta nya tag... en bidragande orsak var nog att jag inte hade kört sen jag blev av med kortet för tiden har inte räckt till...!

Det hade gått bra för dom i huddinge i veckan christoffer och erik hade varit med upp så dom hade hjälp pappa med mat och allt där till...!

Desirés mage är fortfarande svullen och det är ingen ordning på det övriga heller.... men annars prover och sånt är bra!

Nu är det dags för frukost... ha en bra dag!

Igår var den berömda släktträffen kom väldigt mycket folk dit det var kul.... mindre kul var väl att vissa inte kan låta bli att supa sig fulla...visst några öl är väl helt okej men platta efter platta respektlöst tycker jag!
Det var roligt att det var lite flera små barn så desiré fick leka lite...!

Idag vet jag fan inte vad vi ska hitta på patrik och dom ville väl åka till maj men jag vet inte om jag e så sugen på det...!
Fint väder är det i alla fall...!

Desirés mage är inget bättre och idag säger hon att hon har aj i magen och hon är väldigt grining inte alls på humör...!

Idag fyller pappa år grattis till honom jag minns förra året så idag skiter jag i dig!!!!!!!!

Sitter och funderar på vad man ska göra med livet... just nu är allt så oförutsägbart....allt hänger hela tiden på hur det går med desiré.... men vad händer när det inte längre hänger på henne vad gör man när man inte längre har massor sjukhus att passa eller mediciner att komma ihåg.....Har ju nästan glömmt hur det är att ha ett liv utanför allt det sjuka....

Och hur blir det den dagen man kan tänka på hur man själv mår och tänka på att göra något för sin egen skull.... hmm man blir nästan lite rädd för framtiden...!

Men det får man ta sen nu är det enda viktiga att Desiré blir frisk till vilket pris som helst!!!!!!!!!!!

Nu är vi hemma igen...är inte riktigt säker på om det är bra eller dåligt men vi får väl se... idag har desiré varit hos tandläkaren hon är super duktig bara gapar haha.... sen var vi på narkosbedömmning vad nu det skulle vara bra för... en läkare som läste hennes papper för att sedan konstatera att det ska gå bra att söva henne hmm onödig tid...!

Desiré har blivit galen i att åka bil... nu har vi åkt bil i 3 timmar och det första hon säger när vi kliver ur är åka bil... ahhh blir tokig!!!

Jaha och i morgon är den årliga "släkträffen" och eftersom vi kom hem så ska vi givetvis dit och spela lite boule :)

Blir inte klok på dessa läkare.... 2 st som jobbar på samma avdelning 2 st som man kan säga har huvudansvaret tillsammans säger 2 helt olika saker... den ena säger att det med Desirés mage är farligt och dom måste ha jätte koll på det den andra säger att det är inget med hennes mage vad gör ni här ungefär.... så man vet inte vad man ska tro man blir ganska rädd som förälder när dom inte har samma åsikt alls det är som natt och dag när man pratar med dom.... så nu vet vi inte om det är gvh eller om det är något alls... faan vad jobbigt det är!!!

Har idag varit ute och åkt en sväng och konstaterade att efter 3 månader här uppe så har vi faan åkt på varenda gata som finns inte bara stora utan små till och med stigar...! Nej det är så tråkigt här :(

Hoppas på hemgång i morgon saknar er så det gör ont i hela kroppen !!!!!!!!!!

Idag blev desiré inlagd... magen svullnade lite mera och hon var trött.... dom tror att det beror på vätskebrist så hon fick lite dropp och lite kortison.... får se om det blir hemgång i morgon eller om det blir någon/några dagar till inlagda!!!


Patrik tar natten på sjukhus så jag passade på att tvätta lite men på väg till tvättstugan fastnade jag med en mor och son så vi har suttit och diskuterat i flera timmar om allt möjligt... det är intressant att höra lite hur dom som genomgår en transplantation själva upplever saker och ting... och den här killen har verkligen mycket att berätta och är väldigt bra på att förklara saker så det var verkligen givande för mig!!!!

Idag var vi ute vid vaxholm och knallade lite det är verkligen fint vid vattnet jätte mysigt ställe.... dit ska man garanterat åka på sommaren och sitta på någon uteservering och käka glass :)

nej nu e det dags att sova för längesen....!!!!

Idag var vi på skansen en sväng fick tyvär inte så mycket tid vi skulle vilja ha men nu vet vi hur det är så nu kan vi åka dit flera gånger :) det var väldigt skönt att göra lite annat för en gångs skull...sen har vi även sett till att få lite jobb på huset så idag har vi sopat lite grus och så också... ni kan tro att det är skönt att arbeta lite med kroppen efter 3 månader förslappning på sjukhus !!!!!!!!

Dagens prover såg inte så bra ut så vi ska tillbaka på onsdag för nya och eventuellt i helgen också...så det betyder ingen hemgång i veckan heller i så fall :(

Nästa vecka måste jag hem hur eller hur ska ordna lite körkort har jag tänkt.... hoppas att dom också tänker att jag ska ha det... bara jag lättar lite på gasen så ska jag nog klara det hoppas jag :)

Idag var vi hos läkaren på morgonen och hon vill helst lägga in oss men samtidigt inte för då riskerar desiré att få mera infektioner....!! så vi ska tillbaka dit vid 16 igen så hon får kolla på desiré och hoppas hoppas att det är bra så vi får gå till mcdonalds igen...!

Själv tycker jag att desiré är något piggare idag än igår men det går bara på halvfart det är inte busungen som man får jaga runt hela bygget direkt...!

Pluggandet till körkortet känns som att det börjar gå lite bättre nu... har inte lika mycket panik men vi får väl se när det börjar närma sig då kommer väl paniken tillbaka...!

Desiré fick en kompis här i helgen en liten kille som heter edvin... när vi borsta tänderna i morse började det knacka på dörren sen ropade han desiré desiré vi ska ju leka hahaha gulligt :)

Desiré har GVH det är därför som magen krånglar....tror nog jag har förklarat förut vad det är för något och dom som inte kommer ihåg kan ju alltid kolla det på internet... dom har satt in kortison mot det så nu är det bara vänta och se...hälst ville hon lägga in oss men det skulle i så fall bli på infektionsavdelning och det skulle bara innebära mera infektioner som följd...så dom väntar och ser...blir undersökning varje dag fram tills det har gått tillbaka lite...!

Vi behöver verkligen lite tips på saker man kan göra i sthlm.... saker som är utomhus... tex någon rolig mässa eller något annat...! jag är så trött på att sitta vid bromma och kolla flygplanen men det är verkligen det enda som finns som vi vet!

Hade vi fått vara inomhus blir utbudet genast mycket större men nu är det bara gilla läget...!

Idag har jag tränat min engelska lite jag är skit dålig på engelska....det är en familj här från island så jag pratade en stund med mamman där...jag förklarade att jag pratar skit dålig engelska.... sen när vi skulle gå in sa hon du jag förstår dig bra !! haha det var lite gulligt sagt :)

lider här uppe det e så fruktansvärt tråkigt..... idag har vi gjort INGET.....

desirés mage är inget bättre får väl se vad dom säger i morgon...

Ikväll har desiré blivit svullen på magen... vi får hoppas att det inte e levern som spökar mera....är det så blir det absolut ingen hemgång i morgon men det e det minsta bekymmret i så fall...!

det har varit soligt och skönt idag men det finns faan inget att göra... så vi har typ varit uter sen gått in kollat på film gått ut gått in ja ungefär så har dagen varit...!

Plugga plugga plugga...hopas jag fixar den jävla teorin ....!

Desiré hade gått upp 200 gram till idag skönt bara hålla en tumme på att det fortsätter...! Hennes lever värden var lite konstiga så dom misstänker gvh i levern... hon har redan medicin mot det så det e bara hoppas på att det inte blir något mer med det...!

Så fort vi började med sondmat igen så minskade hennes aptit eller rättare sagt den försvann... det är jobbigt men hon måste ju gå upp i vikt...!

3 månaders kontroll närmar sig då ska dom ta benmärgsprov för att se så allt är i sin ordning hon kommer även få cellgifter i ryggen som en typ säkerhets grej... för cancercellerna kan "gömma" sig i hennes kropp därför ger dom henne sånt... kommer att bli vid 3 tillfällen framöver..!

På fredag är det nya prover och vikt så sen hoppas vi på att få helgen hemma...!

Idag har vi inte gjort ett skit har varit skönt väder så vi var ute en stund sen tog vi givetvis en tur till bromma och kolla flygplanen.... var och hälsade på otto på jobbet en sväng också...! Får se vad det blir i morgon kanske åka till bromma en sväng och kolla på flygplanen haha