Idag har vi inte gjort ett enda skit... suttit och ugglat... desiré äter fortfarande ingenting vilket blir mer o mer jobbigt förut ville hon åtminstonde äta lite men nu e det tillbaka på ruta 1 ingen mat alls :(

Patrik och jag har rimmat lite ikväll....

tjillevippen vi ses på strippen
för där blir man inte av med kort om man kör för fort :)

Fiffigt ju :)

Ne tråkig film o kudden !!!!!!!!

hej hej allihopa :)Skönt med promenadbus med pappa :)hejdå sjukan nu käkar jag det j***** armbandetså skriver vi mimmi mimmi mimmibus med pappa igen :)Tror nog desiré blir fotograf när hon bli stor :)Dansar med mamma till favoritlåten plingmassor bus

Jag är så trög i huvet är så arg på mig själv så jag vet inte vart jag ska ta vägen... så jävla dum.... åkte dit för fortkörning så nu är jag körkortslös.... ångrar mig så oerhört mycket om jag bara hade tänkt efter lite men nej trög i huvet...!

Hur ska det bli nu ??? som innan ett jävla pussel för att få ihop alla sjukhusbesök... det är nog inte lika lätt att få med sig någon till sthlm som det var att få med sig någon till linköping.....nej jag är så ledsen på mig själv så snälla bespara mig taskiga kommentarer eller fiffiga peakar orkar inte jag vet att jag är trög!!!!!!!!!!!

Och sen ramlade jag handlöst i en trappa idag och slog mig som bara den har jätte ont i skuldran känns som något är trasigt.... underbar dag....!

Desiré är lite febrig idag inte alls så pigg....men jag hade med mig mormor upp och då blev desiré glad... sen när dom hade åkt frågade desiré vart mormor är....och sa pussa.... hon ville pussa på mormor söööt :)

Fick en "dikt" av sara idag och den var så fin/rolig/gullig så jag fick en tår i ögat..... älskar er så mycket ni är ett sånt stöd nu och det märks att ni är familj igen !!!!!!!!!

Har tänkt på min farmor idag och kommit fram till att det finns nog ingen som har så stort hjärta som hon... hon är en sån omtänksam och varm människa...hon är underbar.....!!

Nehe nu ska jag tycka synd om mig själv en stund... sen ska jag nog betala mina böter på härliga 3600 kr :(

Såg fram emot en dag utan sjukhus men det blev som vanligt dagen började med sjukhus... desiré hade dragit ut sin sond inatt så det var ju bara bege sig dit för en ny... :(

Annars har vi gjort mest ingenting åkt runt tittat lite varit "hemma" och ugglat men det har varit ganska skönt...

Desiré är dunder pigg som vanligt :)

Idag blev vi utskrivna från avdelningen mycket skönt... och det ser ut som att det eventuellt kan bli en pemiss hem nästa vecka på en dag eller 2 skönt som faan...!

Mycket mer har jag inte att säga just nu...men det jag hade var tillräckligt bra för dagen :) 

Hur mycket som helst finns det inget stopp jag håller ju på att dö när jag måste pulsa till sjukan med 20 cm snö på varje hjul på barnvagnen... Puhh

Desiré är hel pigg jätte skönt hoppas att vi kanske skulle kunna bli utskrivna i morgon det ser inte helt hopplöst ut i alla fall... idag åt hon en yoggi till frukost mycket bra och ikväll frågade hon efter välling och det var så skönt att höra mamma nening :)

Desiré och jag har åkt pulka idag mycket roligt tyckte hon till hon trillade ur med ansiktet ner i snön....då sa hon nee mamma bort och pekade på pulkan hahaha

Alla på avdelningen tycker att desiré är så duktig med sina mediciner hon tar alla i munnen och oftast utan större protester jätte skönt...!

Nej nu ska jag ha lite egen tid en varm dusch och sen en dålig film... :)

Det är segt att bara gå och inget göra.... är lite pass att ordna med sondmaten så det blir någolunda bra tider kan ju inte ta någon lång tur med bilen i alla fall... Men idag har vi hälsat på otto på hans jobb en sväng det var mycket trevligt...annars har vi gjort mest ingenting...!

Desiré är pigg och mår bra idag proverna ser bra ut och det mesta går enligt planerna.... med lite tur kan vi bli utskrivna från avdelningen på måndag då slipper vi i alla fall springa till sjukan varje dag... det blir prover måndag och torsdag.... men man får inte åka hem i fall hon skulle bli dålig på nåt sätt så...!

Idag ska vi se om vi blir miljonärer har spelat på hästarna fast det e ju inte så troligt att vi vinner något men hoppas kan man ju alltid :)

Vi fick natt permiss så vi har sovit på huset inatt....det var faktiskt mest jobbigt jag somnade skit sent och har sovit som en påse skit hela natten så jag känner mig mer trött nu än när jag sover på sjukan...:!

Idag vet jag inte riktigt vad vi ska hitta på det är kallt i huvudstaden och det snöar.. :(

Natten har varit okej desiré har sovit hela natten hon är fortfarande inte vaken... hoppas inte det är feber idag med men det är väl kanske troligast därför hon sover nu :( men hon kändes inte så varm och det är ju alltid något !!!

Själv har man blivit förkyld hoppas bara att det inte blir något värre än vad det är... orkar inte med att vara sjuk nu faan!!!

Operationen gick bra men ikväll har desiré fått lite feber och man kan tydligen få det efter... för cvk är ett främmande föremål i kroppen och det är kroppens sätt att säga ifrån ungefär....!!!

Det gick inte sätta en cvk där den gammla sitter så dom fick göra en ny ingång på andra sidan.... tänkte på att alla som läser kanske inte vet vad cvk är...så ni kan googla Central Ven Kateter heter det...!

Ikväll kom otto och lena på besök...det var super skönt att det kom vänner så man bara kunde sitta och snacka en stund och dom hade med sig tårta också...Mums :) Man kan inte riktigt förklara hur mycket det gör när vänner kommer och hälsar på... men det är som en energi kick för psyket jätte skönt Tack otto och Lena

Nu har hon åkt ner till operation.... det har varit jobbigt inatt mediciner och dropp byte och en massa skit så vid halv 6 gav mamma upp kunde inte sova mer men desiré sov till 7 då var det dags att duscha och ta på sig andra kläder och fixa.... hoppas det går bra där nere nu patrik är med ner tills hon är sövd... det är jätte jobbigt att vara med när hon sövs...ser ut som om hon lämnar oss jag beundrar patrik som fixar det.... klart dom gånger inte patrik kan har ju jag varit med men det är jätte jobbigt varje gång!!!!!!!!!

med lite tur nu så kan dom sätta den nya cvk där den gammla sitter men då måste allt se toppen bra ut runt den gamla så det är bara hoppas på det....!

F.M vet du inte vad/vart räwlycka är???!!! Dags att åka ner till skogen en sväng och bli lite uppdaterad tror jag minnsann...!

Börjar morgonen med att desirés cvk går sönder.... sitta hela dagen och vänta på att få söva henne så dom kan ta bort den gammla och sätta dit en ny så tog dom även beslut att sätta sond under narkos.... men faan vid 16 kommer dom in och säger att det inte blir av för det hade kommit in så många jätte akuta grejer....så med andra ord blev dom tvungna att sätta sond medans hon var vaken... och nu har dom satt igång sondmaten efter en hel dags fasta.... samma grej i morgon bara hoppas på att det blir av då!!!!!!!!!!!

Varför blir allting hela tiden aldrig som man tänkt sig??? Varför kan ingenting funka som man vill???
Åtminstonde lite som man vill....??!!

Det är jätte skönt att det åtminstonde går åt rätt håll för desiré men maten då¨har hon aldrig tänkt börja äta???
Det är ju nästan det en mamma är till för...att se till att ens barn äter och mår bra... blir så frustrerad när hon inte vill äta så man fäller en tår varje kväll...!

Min högsta önskan just nu är att desiré ska bli frisk och att inte skit cancern kommer tillbaka...!Jag tänker mycket när hon sover...man funderar mycket på framtiden...Och hoppas av hela mitt hjärta att min lilla flicka ska få en framtid...!!

Nej faan kan ingen fixa facit?????

Dom beslutade att försöka utan sond några dagar till...men det går inget bra hon har gått ner till11,3 i vikt vilket är inte alls bra...! Patrik och jag har diskuterat lite och kommit fram till att vi snart inte vågar vänta längre... hon äter sämre nu än vad hon gjorde när hon hade sonden...!

Det börjar bli väldigt jobbigt att sova på sjukhuset nu... men det e ju bara bita ihop så länge erik är här.... det är skaplig skillnad på ork när man kan bytas av lite men nu är man aldrig själv och får sova hela tiden på sjukan... känner mig faan helt slut psykiskt...!

Idag är desiré inte alls på humör hon fick ett sånt vansinnes utbrott i morse så jag visste inte vad jag skulle göra för att få henne lugn... det är säkert för att hon inte äter....! Nu är det lite bättre bara man dansar efter hennes pipa...!!!!!!!!!

Snart dags att gå till sjukan vi ska träffa en dietist får se om hon har några ideer på vad man kan göra för att få henne att äta lite...!


Mattias och Karin jag läste repotaget om er i vt... skulle finnas flera som er ni är ju guld värda för dom barnen som behöver det....!

Erik har kommit hit nu och det är ju roligt för desiré att få träffa sin bror...!!!

Nu väntar vi på läkaren så vi får veta om dom vill sätta in en ny sond eller inte idag.... medicinerna på morgonen gick bra att ge det var bara en som var skit svår att få i henne... men jag vet att den finns flytande så jag ska höra med läkaren om hon inte kan få den så istället...!

Värdena igår hade stigit trombocyterna hade också börjat gå upp vilket betyder att den nya benmärgen börjar funka som den ska nu.... ett väldigt gott tecken...!

Vet inte vad vi ska hitta på idag annars.... får väl se om det e något halvkul på schemat!!!

Denna dag började perfekt eller INTE desiré kräktes upp sin sond så då blev det tal om att sätta en ny så efter ett par timmars väntan på det kommer läkaren in och säger att dom väntar med att sätta en ny för att se om desiré kanske börjar äta själv... men idag har desiré ätit sämre än vad hon har gjort dagarna innan så nu är vi tillbaka på sjukhuset för hon måste åtminstonde få i sig tillräckligt med vätska...! jag hoppas att dom ger det en dag till innan dom sätter en ny men det får vi se i morgon har hon gått ner allt för mycket är det självklart att en ny sond ska in...!

Det är ganska jobbigt med medicinerna som hon i normala fall får i sonden för nu måste hon ta dom i munnen och det är inte alltid så roligt..... måste typ tvinga henne förhoppningsvis vänjer hon sig det har hon oftast gjort innan...!!!

Jag själv känner mig absolut inte på topp...känner mig väldigt bitter... känns som om man har förlorat nästan alla vänner som man har haft... folk slutar höra av sig ingen kommer o hälsar på...ja det e väl så det ska vara...givetvis finns det fortfarande några som hör av sig ibland guld till er....! Men det är faan ingen som kommer o hälsar på ris till er för det... förstår om det är en bit att åka men e det en fylle resa kan ni ju åka hur långt som helst så......

nu ska jag kolla på beck hoppas jag inte sett den förut bara....

Det är skönt att få vara på mcdonaldshuset men det är jävligt jobbigt med denna vänta på sjukhuset i stället...
Desiré brukar sova nu i normala fall...så hon e grinig så det bara sjunger om det...!

nu ska hon visst vara med o skriva också....  mkjgmgdcjnm  fyuömvm x vmnqqnguh

Kramar Mamma och desiré

Idag e jag trött som faan desiré ville inte somna igår så runt halv tolv slog hon äntligen huvet i kudden... och då började patrik dra timmerstockar så för mig har det inte blivit mycket sömn... vi får fortsätta sova ute på mcdonalds vilket är fruktansvärt skönt...bara hoppas på att desiré kan somna lite tidigare ikväll..!

Desiré är pigg idag med och allt går åt rätt håll som det ser ut idag....bara hoppas att det håller i sig...!

Tycker lite synd om en familj borta på mcdonalds dom har varit här sen i november och nu visade det sig att det inte har funkat så dom ska få göra om hela transplantationen... så nu skulle dom få åka hem ett par veckor sen börjar det om på nytt...Tycker riktigt synd om dom...!

Nehe nu hoppas vi på att maten e slut snart så vi kan åka o handla lite och sen laga mat och äta tillsammans det var längesen.....!!!!!!!!!!!!

Vi ska få sova på mcdonalds i natt jippie :)

Desiré är pigg idag... vi har varit ute och åkt lite bli... åkt lite vid vaxholm...väldigt fint... sen var vi i järfälla och titta lite...faan otto det är inte så långt dit :)

Doktornskulle visst komma in och prata sen...får väl se vad han har att säga så här fredagen den 13 :(

Idag när jag kommer till huset så har Patrik ordnat mys åt mig... en film en vin ost kex o vindruvor en skål med hjärtformad is där vinet och öl låg sen hjärtformde ljus... så gulligt av han :)

Med desiré är allt på topp maten börjar komma igång lite och det ser ut som att vi skulle kunna få flytta ut till huset snart... idag har vi åkt runt och tittat lite varit överallt känns det som :) men det var väldigt skönt att komma ifrån sjukhuset och bara vara en stund tillsammans... så både jag o patrik var på mycket bättre humör ikväll än på mycket länge :)

nej nu ska jag äta kex och dricka vin o bara vara en stund...!

Idag var läkaren övertrevlig.... han har aldrig varit så medgörlig förut... så nu ska maten höjas och tpn ska gå in på kortare tid så vi får mera tid att  vara ute och så..!!!

Idag har vi varit ute o åkt lite tittat runt lite... desiré mår toppen bra och hon har ätit en hamburgare idag... man blir så glad när hon äter lite så känslan går inte ens att beskriva...!!!

Nu kom sköterskan in och sa att hon tycker att det är roligt att det händer lite... lite mera fart på saker och ting...Jävligt skönt att höra :)

just nu leker mina barn med lego...och garanterat att det är patrik som tycker det e roligast... :)

Blir faan skit sur på detta ställe!!!!!!!!!! Idag har vi i princip fått förklarat för oss att vi ska bara hålla käften och att det är ingen mening med att fråga saker o ting eller ifrågasätta vad dom gör med desiré för dom kan sitt jobb och dom är duktiga... men för helvete det är vårat barn vi har all rätt i världen att ifrågasätta vi har all rätt i världen o säga ifrån när något är tokigt och vi har full rätt att veta vad dom tänker o tycker!!!

Finns tydligen dessutom ett gäng på avdelningen som känner sig orättvist behandlade av oss och stötta och allt vad det nu var... tydligen kan dom inte lyssna på föräldrarna utan att känna sig som dåliga människor...frågan är om dom är dåliga människor egentligen då!!!!!!!

Hoppas att dom är som vanligt på ronden i morgon så jag kan bli förbannad o säga vad jag tycker o tänker... är dom rövslickare kan jag ju inte det på något sätt finns det något som säger att man ska hålla sig vän med dom för desirés skull... men vi måste ju kunna lita på dom och deras arbete vilket vi inte gör alls i dagsläget!!!!!!!!!

visst finns det ett gäng som är bra en stor guldmedalj till therese maria och fransisca ni gör faan så man åtminstonde orkar lite på detta jävla ställe!!!!!!!!!!!!!!!!!

Desiré är pigg idag i alla fall... lite framsteg har gjorts hon har ätit 3 köttbullar lite äpple och kiwi... hoppas på att det ordnar till sig med maten nu så vi kan slippa idioterna ett tag!!!!!!!!!!!

Har varit hemma sen i lördags och fixat i nya huset... det kan nog bli bra där ute men det är så stort måste köpa massor möbler :/ Fast det blir skönt sen när vi får komma hem... en jätte trädgård för desiré att springa i...längtar verkligen tills vi alla får komma hem..!

När jag kom till huddinge idag möts jag av världens busunge... idag är hon hur pigg som helst så jag har åkt på mig en skalle och några smällar precis som det ska vara...!

Hon lykades på något sätt slita bort slangar förut så det kom ut blod ifrån cvk-slangen och jag såg inte det förrän det var blod på kudde täcke och halva min säng... det var en jäkla tur att det bara var slangarna som lossnat så det inte var hela cvk:n... tydligen kan man dra ut hela den....och då blir det problem!!!

Innan jag åkte upp till huddinge idag åkte jag ut till patriks mormor tog med mig datorn så hon kunde gå ut o läsa patriks blogg och kolla på korten vi har lagt ut på desiré... och hon blev så glad hon har verkligen velat läsa så hon tyckte det var jätte bra att man kunde göra sådär :)... Jag gillar henne jätte mycket tycker så synd om henne och alla andra äldre som sitter ensamna hela dagarna... det är inte så svårt att ta sig en timme ibland o dricka lite kaffe o prata lite... faan till o med jag hinner ju med det....!

Favorit morbror sluta skriva som anonym börjar ju kunna ditt ip-nr utantill :) Och du har rätt man skulle kunna tro att det är gubben som skrivit efter ett par rejäla !!!!

Snacka om att ta ut segern i förskott dagen har varit så bra magen hade gått ner o allt... men nu ikväll har magen svullnat upp lite igen hoppas verkligen inte det är på väg tillbaka igen... men man borde ha lärt sig att inte ropa hej för tidigt!

Hon har haft ont i magen ikväll också... hon vaknar och är jätte ledsen ibland så nu får hon lite smärtstillande bara hoppas på att det gör sitt så hon åtminstonde får sova ordentligt!

0m 0som+/+/+/863+
316595493850848548048048484888488448488448480484vnvmbvkb¨g¨jö,ÿjårpmj
typj
r¨jph¨åht¨t+t5 b--vc-gb 1,..1'l/*

Läkaren sa idag att levern har gått ner super bra så nu ska vi börja jobba med maten... hon vill inte äta något än så dom ska försöka börja höja sondmaten med start idag... måste försöka höja den så pass att hon kan slippa sitt näringsdropp så har vi en jävla tur kan vi kanske eventuellt få flytta ut till mcdonalds nästa vecka..!

Erik skulle ha kommit upp idag men tydligen fanns det inga platser på bussen så han skulle åka i morgon bitti i stället... så ska min kusin upp i morgon så han skulle ha kunnat åka med honom men då gick det inte avboka biljetten tydligen...vilken miss...!

Jag är så trött på det här uppe så jag vet inte vad jag ska göra längre... man orkar ingenting blir skit slut av att göra inget trodde inte det var möjligt men det är det visst!

Svullnaden har typ gått ner helt och vikten är på det normala SKÖNT får se vad doktorn säger på ronden sen kanske säger dom att levern är tillbaka helt...guld skulle det vara!!!!!!!!!

Nu ska dom dra upp sonden en bit för den har kommit ner för långt så dom tror att det är därför hon kräks... får hoppas på att det är så så dom kan börja höja maten lite...!

Har skrattat  gott ikväll i alla fall kollade på sveriges värsta bilförare fy faan vad roligt tyvär åkte den skönaste snubben ut ikväll snacka om pundad hippi :)

Desiré har varit lika arg idag så man har åkt på sig några ordentliga smällar vet inte hur man ska hantera det hela... men det e nog så att hon börjar att må bättre nu och blir därför förbannad på hela situationen....ingen mår ju bra av att vara inlåst på ett pytte litet rum...!

Var på ultraljud i eftermiddags och enligt det ser levern oförändrad ut men enligt läkarna så har den gått tillbaka lite.... vet ju inte riktigt vad man ska tro men jag antar att den har gått tillbaka med tanke på vikten och att svullnaden gått ner lite!

På söndag ska jag nog åka hem en dag eller 2 tror jag... jag behöver det känner jag fast bara om det är stabilt med desiré annars stannar jag självklart här uppe... men dom gånger jag varit hemma har det bara blivit hem o sen upp direkt igen... jag vill ha en natt eller 2 hemma och plocka lite i nya huset...! Jag kommer säkert åka ner till a-rum och parkera utanför lägenheten innan jag inser att vi flyttat :) e nu Hummelstad bo :)

Snart e det helg igen jippie eller vad faan det e ju ingen skillnad på dagar här uppe men det kunde ha varit :)

Hennes mage blir bättre det går åt rätt håll vilket är skönt... den har gått ner 1 cm i omfång och vikten var under 13 nu SKÖNT....!!!!!!

Barnen skulle komma i helgen tror jag så då blir det en hel helg till på sjukan... tråkigt men roligt att dom kommer !!

Idag har vi varit 1 månad här uppe så nu försöker vi få lite tårta får se om vi kan lyckas :)

Desiré har varit skit arg hela dagen... hon slåss nyps rivs hela tiden... trodde jag skulle bli galen på henne...!

Hennes mage börjar gå ner lite så förhoppningsvis är det på väg åt rätt håll... patrik mådde inte bra idag så nu åker väl han på vinterkräksjukan... fattas bara det...!

Jag är trött som faan idag så när jag natta desiré förut somnade jag också :) å det blir nog sova jätte tidigt idag.... kanske jag också håller på att bli sjuk... hoppas inte!!!!!!!!!!!!!

snart har vi varit här uppe i en månad och nu ser det inte ut som vi kommer få komma ut på huset på länge desirés mage svullnar nästan en cm om dagen vilket är mycket... dom tror att det är vätska i kroppen så hon får vätskedrivande men dom såg ju inget på ultraljudet... jag gillar inte det här stället... känns ungefär som i västervik en ständig oro för vad dom håller på med egentligen!!!

Idag har vi haft besök av clowner men desiré gillar dom inte så värst men idag fick hon en ballongkanin och då vinkade hon åtminstonde till dom när dom gick :)



Hon har fått en bil att åka runt lite på men det e ingen plats knappt på detta rum så det blir fram en halv meter sen tillbaka



Jag bara känner det att nu vill jag härifrån men det dröjer så det e bara bita ihop!!!!!!!!!!!

Alla ultraljud ser bra ut så dom kan inte säga säkert vad det är som är problemet... men dom misstänker någon typ virus eller infektion i levern så nu sätter dom in behandling för det i förebyggande...! Hoppas det hjälper !!!!

Har funderat lite på om vi skulle bo i ett land där man fick betala för all behandling skulle vi aldrig ha råd att fixa det här.... bara en benmärgstransplantation kostar mellan 3-4  hundratusen kr... sammanlagt har desirés behandling säkert kostat närmare miljonen... sjukt tack o lov att man bor i sverige !!!!!!!!!!

I övrigt med oss e det väl sådär patrik är lite krasslig och jag känner mig mer eller mindre ur balans... men det går det e ju bara bita ihop !!!!!!!!!!!!!

Röntgen på magen visade ingenting men proffesorn kände på hennes mage och levern är ordentligt svullen så nu ska dom göra ett nytt ultraljud på levern för att kolla blodflöde och liknande och ett ultrljud på hjärtat också för att se så det slår bra för det kan tydligen påverka levern...!

Desiré har skaffat sig ett eget litet kryp in :)


 Manamana mamma hela tiden... för er som har barn visa manamana på youtube för dom...sen får man inte se annat :)

Trottsig 2-åring :)

Magen är fortfarande svullen på henne ultraljudet visade ingenting så idag på morgonen gjorde dom en röntgen på magen så vi får väl se om det visar något... men nu äntligen känns det ju som man blir tagen på allvar som att dom fattar att det e något tokigt med magen!!!

Inatt sov jag hur bra som helst... så jag känner mig hyffsat pigg idag i alla fall...!

Det hade varit en städare på mcdonalds huset som hade kladdat på en av kvinnorna som bor där borta han hade varit riktigt äcklig hållt fast hennes händer o kladdat som faan.... modig kille som ger sig på dom sjuka och svaga fy faan vilket svin... dagens ris till honom!!!!!!!!!

Nu har patrik äntligen kommit upp.... det ska bli väldigt skönt att sova på mcdonalds även om oron för desiré hela tiden finns där så tror jag att jag kommer sova som en stock i natt!!!!!!!!!!

Desiré är jätte svullen på magen jag har försökt säga det till dom flera gånger men kände att jag inte blev tagen på allvar men ikväll änrligen fattade dom att hon var svullen på magen så nu har dom gjort ultraljud på henne så jag får väl veta i morgon om det var något galet eller inte!!!

Jag kan känna att vi möts av nonchalans på många sätt o vis här... det driver mig till vansinne tror dom att jag skulle hitta på saker tror dom inte att jag tycker att det räcker med skiten som redan är eller ??!!

nej nu ska jag sova lite samla krafter inför morgondagen !!!!