Huddinge :(

Idag har vi varit i huddinge denna gång gick det inte så jätte bra :( desiré har fått högt blodtryck så nu har dom satt in medicin för det... sen har hon gått ner i vikt så nu måste vi verkligen få in ett system på mat och sondmat... sen är ett av hennes värden inte så bra dom misstänker att det kan vara ett virus i kroppen som ställer till det så nu blir det prover i västervik på onsdag och sen tillbaka till huddinge på måndag :(

Söndag!!!

I huddinge gick det jätte bra lite bättre än förväntat.... nu ska vi åka dit ungefär en gång varannan vecka skönt skönt.... tydligen tycker dom att det har gått bättre för desiré än för många andra... alla prover ser bra ut ..... men hennes mage är fortfarande svullen och hon har ont... nu har vi börjat ge henne alvedon regelbundet och det funkar faktiskt mycket bra...!

Helgen har varit väldigt konstíg.... vi var på pizzerian igår och åt och drack gott vilket var trevligt ett tag.... sen berättade dom att en kille som har jobbat på pizzan gick bort igår eftermiddag efter en bilolycka det känns ganska jobbigt vi hade mycket diskusioner med honom och han var jävligt rolig.... men han har det nog bättre nu... han slipper längtan det var vad han ville sa dom!
Sen ringer bror och berättar att pappa låg på sjukan han har tydligen inflammation i hjärtsäcken eller vad det var.... men som vanligt drog han ifrån sjukan så nu e det bara vänta antingen på att han kommer hem eller att någon ringer och säger att han inte finns mer!!!!!!

Orkar inte tänka på honom så mycket det får stå för honom vad som händer nu... han vill ju inte ha någon hjälp och då kan man inget göra heller ibland känns det som varför ska vi bry oss när han inte själv gör det.... men svaret är ganska enkelt pappa är alltid pappa hur han än är...!

Jag har funderat ganska mycket på allt idag.... nu har vi kämpat mot desirés cancer i 1½ år undrar om det är över nu eller om man måste kämpa i flera år till...sen ordet cancer är skrämmande men leukemi låter bara överdrivet leukemi är ett ord man använder för att slippa erkänna att hon är cancer sjuk....Ja fy faan vad det snurrar i skallen ikväll... hoppas man kan få sova lite sedan....!!!!

Städa

Nu är vi i huddinge igen... lite provtagning och medicin i morgon... men nu håller vi på att städa ur rummet eftersom det bara är en gång i veckan nu får vi inte ha kvar det.... snacka om att det är mycket grejer efter 3 månader...!
Man får nästan hoppas på att hinna färdigt till i morgon !!!!!!!!!!!!

Annars är allt som vanligt desirés mage är inte som den ska fortfarande får väl se vad dom säger i morgon!

Nehe tillbaka till städat...!

Körkortet!

Det gick åt h..... teorin gick jätte bra men uppkörningen gick inget bra alls... fast jag fick egentligen ingen riktig förklaring till vad problemet var men det är väl bara bita i det sura äpplet och ta nya tag... en bidragande orsak var nog att jag inte hade kört sen jag blev av med kortet för tiden har inte räckt till...!

Det hade gått bra för dom i huddinge i veckan christoffer och erik hade varit med upp så dom hade hjälp pappa med mat och allt där till...!

Desirés mage är fortfarande svullen och det är ingen ordning på det övriga heller.... men annars prover och sånt är bra!

Nu är det dags för frukost... ha en bra dag!

Hemma

Nu är vi hemma igen...är inte riktigt säker på om det är bra eller dåligt men vi får väl se... idag har desiré varit hos tandläkaren hon är super duktig bara gapar haha.... sen var vi på narkosbedömmning vad nu det skulle vara bra för... en läkare som läste hennes papper för att sedan konstatera att det ska gå bra att söva henne hmm onödig tid...!

Desiré har blivit galen i att åka bil... nu har vi åkt bil i 3 timmar och det första hon säger när vi kliver ur är åka bil... ahhh blir tokig!!!

Jaha och i morgon är den årliga "släkträffen" och eftersom vi kom hem så ska vi givetvis dit och spela lite boule :)

Utskrivna

Blir inte klok på dessa läkare.... 2 st som jobbar på samma avdelning 2 st som man kan säga har huvudansvaret tillsammans säger 2 helt olika saker... den ena säger att det med Desirés mage är farligt och dom måste ha jätte koll på det den andra säger att det är inget med hennes mage vad gör ni här ungefär.... så man vet inte vad man ska tro man blir ganska rädd som förälder när dom inte har samma åsikt alls det är som natt och dag när man pratar med dom.... så nu vet vi inte om det är gvh eller om det är något alls... faan vad jobbigt det är!!!

Har idag varit ute och åkt en sväng och konstaterade att efter 3 månader här uppe så har vi faan åkt på varenda gata som finns inte bara stora utan små till och med stigar...! Nej det är så tråkigt här :(

Hoppas på hemgång i morgon saknar er så det gör ont i hela kroppen !!!!!!!!!!

Inlagda

Idag blev desiré inlagd... magen svullnade lite mera och hon var trött.... dom tror att det beror på vätskebrist så hon fick lite dropp och lite kortison.... får se om det blir hemgång i morgon eller om det blir någon/några dagar till inlagda!!!


Patrik tar natten på sjukhus så jag passade på att tvätta lite men på väg till tvättstugan fastnade jag med en mor och son så vi har suttit och diskuterat i flera timmar om allt möjligt... det är intressant att höra lite hur dom som genomgår en transplantation själva upplever saker och ting... och den här killen har verkligen mycket att berätta och är väldigt bra på att förklara saker så det var verkligen givande för mig!!!!

Idag var vi ute vid vaxholm och knallade lite det är verkligen fint vid vattnet jätte mysigt ställe.... dit ska man garanterat åka på sommaren och sitta på någon uteservering och käka glass :)

nej nu e det dags att sova för längesen....!!!!

Skansen

Idag var vi på skansen en sväng fick tyvär inte så mycket tid vi skulle vilja ha men nu vet vi hur det är så nu kan vi åka dit flera gånger :) det var väldigt skönt att göra lite annat för en gångs skull...sen har vi även sett till att få lite jobb på huset så idag har vi sopat lite grus och så också... ni kan tro att det är skönt att arbeta lite med kroppen efter 3 månader förslappning på sjukhus !!!!!!!!

Dagens prover såg inte så bra ut så vi ska tillbaka på onsdag för nya och eventuellt i helgen också...så det betyder ingen hemgång i veckan heller i så fall :(

Nästa vecka måste jag hem hur eller hur ska ordna lite körkort har jag tänkt.... hoppas att dom också tänker att jag ska ha det... bara jag lättar lite på gasen så ska jag nog klara det hoppas jag :)

Läkare...

Idag var vi hos läkaren på morgonen och hon vill helst lägga in oss men samtidigt inte för då riskerar desiré att få mera infektioner....!! så vi ska tillbaka dit vid 16 igen så hon får kolla på desiré och hoppas hoppas att det är bra så vi får gå till mcdonalds igen...!

Själv tycker jag att desiré är något piggare idag än igår men det går bara på halvfart det är inte busungen som man får jaga runt hela bygget direkt...!

Pluggandet till körkortet känns som att det börjar gå lite bättre nu... har inte lika mycket panik men vi får väl se när det börjar närma sig då kommer väl paniken tillbaka...!

Desiré fick en kompis här i helgen en liten kille som heter edvin... när vi borsta tänderna i morse började det knacka på dörren sen ropade han desiré desiré vi ska ju leka hahaha gulligt :)

Gvh

Desiré har GVH det är därför som magen krånglar....tror nog jag har förklarat förut vad det är för något och dom som inte kommer ihåg kan ju alltid kolla det på internet... dom har satt in kortison mot det så nu är det bara vänta och se...hälst ville hon lägga in oss men det skulle i så fall bli på infektionsavdelning och det skulle bara innebära mera infektioner som följd...så dom väntar och ser...blir undersökning varje dag fram tills det har gått tillbaka lite...!

Vi behöver verkligen lite tips på saker man kan göra i sthlm.... saker som är utomhus... tex någon rolig mässa eller något annat...! jag är så trött på att sitta vid bromma och kolla flygplanen men det är verkligen det enda som finns som vi vet!

Hade vi fått vara inomhus blir utbudet genast mycket större men nu är det bara gilla läget...!

Idag har jag tränat min engelska lite jag är skit dålig på engelska....det är en familj här från island så jag pratade en stund med mamman där...jag förklarade att jag pratar skit dålig engelska.... sen när vi skulle gå in sa hon du jag förstår dig bra !! haha det var lite gulligt sagt :)

åhhh

lider här uppe det e så fruktansvärt tråkigt..... idag har vi gjort INGET.....

desirés mage är inget bättre får väl se vad dom säger i morgon...

Ikväll har desiré blivit svullen på magen... vi får hoppas att det inte e levern som spökar mera....är det så blir det absolut ingen hemgång i morgon men det e det minsta bekymmret i så fall...!

det har varit soligt och skönt idag men det finns faan inget att göra... så vi har typ varit uter sen gått in kollat på film gått ut gått in ja ungefär så har dagen varit...!

Trött...

Plugga plugga plugga...hopas jag fixar den jävla teorin ....!

Desiré hade gått upp 200 gram till idag skönt bara hålla en tumme på att det fortsätter...! Hennes lever värden var lite konstiga så dom misstänker gvh i levern... hon har redan medicin mot det så det e bara hoppas på att det inte blir något mer med det...!

Så fort vi började med sondmat igen så minskade hennes aptit eller rättare sagt den försvann... det är jobbigt men hon måste ju gå upp i vikt...!

3 månaders kontroll närmar sig då ska dom ta benmärgsprov för att se så allt är i sin ordning hon kommer även få cellgifter i ryggen som en typ säkerhets grej... för cancercellerna kan "gömma" sig i hennes kropp därför ger dom henne sånt... kommer att bli vid 3 tillfällen framöver..!

På fredag är det nya prover och vikt så sen hoppas vi på att få helgen hemma...!

Idag har vi inte gjort ett skit har varit skönt väder så vi var ute en stund sen tog vi givetvis en tur till bromma och kolla flygplanen.... var och hälsade på otto på jobbet en sväng också...! Får se vad det blir i morgon kanske åka till bromma en sväng och kolla på flygplanen haha

Tillbaka i huddinge

Desirés vikt går bara ner så nu e vi tillbaka i huddinge för läkarna ville ha henne här onsdag och fredag denna vecka... bara hoppas på att det vänder med vikten också snart...!

Idag var jag på kurs risk ettan... det var faktiskt ganska givande och intressant...men den hade nog gett lite mera om det hade varit en grupp människor som ville diskutera... men jag kunde ibland känna att det var bara jag som överhuvudtaget svarade....så jag försökte vara tyst jag med men det är inte lätt ibland.... :)

nehe en kopp kaffe och sen en dusch...sen e det nog bara slå huvudet i kudden

hemma...

äntligen har vi fått ordning på internet så nu kan man blogga lite även när man är hemma....!

Desiré mår bra hon e lite grinig ibland men det får man hoppas att det bara är lite dåliga dagar...!

Idag ska vi till jennie och jossan på kalas...sitter och försöker komma på vad dom ska få i present men det är inte lätt...dom önskar sig typ ingenting :/

Vi börjar få lite ordning på huset det går sakta men säkert framåt...!!!

Nehe frukost nu...

Hemma...

Vi har varit hemma sen i måndags kom tillbaka till huddinge idag... är lite svårt att blogga hemma vi har inte fått ordning på nätet....!

Desiré mår suveränt bra hon äter själv nu JIPPIE vad det är skönt.... hon hade kalas igår fyllde 2 min lilla gumma :) så mormor och och alla hennes mostrar var där eller nästan alla i alla fall.. :) Och maj var också där det var trevligt !!!

Vi hoppas på att få komma iväg hem i morgon igen och jag tror nog inte det ska vara några problem eller hoppas inte det i alla fall :)

Vi var tvungna att åka till linköping igår för att hämta en medicin fanns inte på något närmare apotek.... så då passade vi på att hälsa på avdelningen och dom blev super glada... dom sjöng för desiré och hon fick present av dom... gulliga det e ju så man saknar dom lite de har ju ändå varit med i vårat liv i 1 ½ år...!

Och när vi kommer hit till mcdonalds huset fick desiré en kitty liggvagn i present.... gulliga :)

Jaha det var väl allt jag hade idag...  :)

Lördag

ja idag har vi åkt och tittat lite....som vanligt.... vi var vid bromma flygplats och tittade på flygplanen desiré tycker att det är skit kul...så varje gång vi åker därifrån har vi en extremt sur unge i bilen men man har ju ingen lust att sitta där hela dagen...!

Hoppas verkligen vi får åka hem på måndag...har så mycket att fixa... måste till polisen och fixa leg måste ringa körskolor om den där förbannade risk ettan.... måste se om vi hittar en present till desiré.... minsta grejer som måstes göras blir en enda jävla stress... :(

jadu undrar vad som händer med allt.... Suck!!!

Fredag

idag gick det jätte fort på sjukhuset... det var skönt desiré är piggare....!

har idag inte gjort ett skit haft bara väldigt tråkigt.... nu börjar rastlösheten ge sig till känna igen :(

nu ska vi försöka få desiré att sova lite kanske även mamma somnar är jätte trött...!

Sol....

Blev en kortvisit på sjukan idag skönt.... men det blev ingen permiss hem som väntat mindre roligt... desiré är mycket bättre i magen.... skönt det med...!

Idag har vi inte gjort ett skit men desiré har ätit lite idag typ 150 välling och en halv smörgås JIPPIE....!

snart fyller desiré år.... 2 år  och det kan hon säga så fort man säger kalas säger hon 2 :) hoppas vi är hemma tills dess men jag tror inte det... fast jag vet att desiré ska få packet på posten av sin kusin och då blir hon nog super glad...!!!

Sjukhus...

Haft en hel dag på sjukan...några prov som spöka och vätskedropp....desiré får nu inte äta ett skit inte dricka mjölk eller annat fett och sött det enda som hon får är majsvälling och vätskeersättning.....!!!
Men nu till problemet försök säga nej till sitt barn när hon väl börjat smaka efter ca 8 veckor mat vägran...ALDRIG
men man får väl hålla det på en bra nivå i stället....!!!

det blir nog ingen permiss i helgen... hon är inte så pass bra...pigg är hon fortfarande och tur är det annars skulle vi läggas in med buller o brak...!!!!

Har nu tagit reda på att jag inte behöver söka om tillståndet utan det blir åter gällande den 26/3.... och dom kan inte skicka ut något förräns tidigast då...så nu ska jag ringa i morgon och kolla om jag åtminstonde kan beställa tid för teori och uppkörning eller om jag måste vänta tills det har blivit gällande igen...!

Jävla faan jag ska aldrig mer köra för fort jag ska bli nästa mari-louise....!!!!! Om du läser detta hoppas jag att du ser det som skoj... :)

Nej det e nog lika bra att slå huvet i kudden...ska till sjukan i morgon med *suck*

booooring

Jag har nu tillbringat 4 timmar på ett litet litet rum på sjukan för desiré var tvungen att ha lite dropp.... var så segt trodde aldrig att dom 4 timmarna skulle gå...!!!

angående min fortkörnig....dom som påstår att dom håller hatigheten på E4 ljuger..... nu hade jag bara oturen att träffa på en polis vilket måste vara en jävla otur för hur många poliser har man sett på E4????

Tidigare inlägg
RSS 2.0