Nu börjas det ordentligt... nu har hon bakterier i blodet i tarmen och lunginflamation vad kommer härnäst???

Hon är i alla fall hyffsat pigg det är skönt det !!!!!!!!!!

Natten har varit väldigt jobbig hon kräktesmassor i går kväll sen har hon klagat på ont i magen hela natten...!

Nu misstänker dom att hon har fått lunginflamation... men hon har antibiotika som ska hjälpa mot det redan...så det var väl inget akut än...!!!!

blev väckt i morse av att en lite störig människa skulle ta upp desiré och väga henne trotts att hon sov... jag sa typ ordagrant att försvinn härifrån innan jag får släppet... då förklarade hon för mig att hon gör bara sitt jobb *morr*
blev ingen vikt då..!

nu ska dom lägga om cvk.... det är inte kul :(

Desiré har fått lite hosta så dom gjorde lungröntgen på henne för några timmar sen...vi har inte fått svar på den så jag antar att det såg bra ut annars skulle man nog hört något .....!!!!!!!!!!!

Hon äter fortfarande inte... har inte ätit någonting alls idag :(  och hon är lite tröttare.. men lite har hon busat idag i alla fall...!

Jag var så glad idag för desiré åt en hamburgare och lite pommes till lunch mcdonalds funkar bra det provar hon i alla fall... men vad händer några timmar senare jo allt kommer upp... hon fick nog inte behålla så mycket som en liten pommes ... kändes väldigt frustrerande men men det e ju sånt som hör till just nu som dom säger!!!!!!!!

Annars har det mest varit jobbigt idag varit en riktig sån där dag :(
hon fick feber till kvällen nu också... bara hålla en tumme för att hon inte blir jätte dålig!!!!

Vad det gäller mig o patrik så känns det som om vi får komma i andra hand just nu ibland saknar jag oss men det är bara bita ihop... det är svårt att förklara på ett bra sätt att även om vi ses varje dag sitter i samma rum hela dagarna så saknar jag ändå vi... blir liksom inget vi...!!!!!!

Få se om man får sova lite ikväll då... ska vänta på tvätten sen blir det någon dålig film på datorn tänkte jag!!!!

Idag har hon mått bra vi har fått gå ut en sväng... annars e den här dagen som alla andra lite tråkig och seg

Hon har ätit lite pommes idag det är i alla fall nåt... skönt det... man blir lite frustrerad som mamma när man inte kan få sitt barn att äta... men det e ju för medicinerna men kan ändå kännas väldigt jobbigt ibland...!¨

Idag var det pappas tur att måla vattenfärger med busungen!!!!!!!!!!!

Transplantationen gick bra... måste även förklara att det är inget ingrepp inget som gör ont utan den nya benmärgen ges i dropp sen hittar den dit den ska automatiskt... många tror att det är ett ingrepp men det e som sagt inget som gör ont på desiré överhuvudtaget...!

Igår kväll fick hon lite feber vilket dopm misstänker var en reaktion på den nya märgen... men det gick snabbt över... men nu äter hon ingenting eller jo ikväll tryckte hon i sig 4 clementiiner men det är det enda som hon överhuvudtaget stoppar i munnen. Det är inget konstigt så... i princip alla slutar äta... för cellgifterna gör att det smakar konstigt i munnen förehoppningsvis går det över ganska fort.!

Hon kräks en del också det förklarar dom med att kroppen måste vänja sig vid sondnäringen vilket kan ta ett tag!

Det är nu efter som det "jobbiga" kommer med infektioner och sånt det är bara hålla en tumme för att det inte blir så allvarliga...!!!

Annars har dagen nog varit en av de lättaste hittills tycker jag... jag upplever att det har varit okej för både mig o patrikunder dagen!!!

Nu är den gjord nu e det bara vänta o se... det har redan kommit feber o matvägran...!

Det är jobbigt det här... man blir bara mer o mer orolig....hoppas allt ordnar sig...! Orkar inte skriva mer idag är trött...!

Idag är jag hemma en sväng behöver hämta krafter o fundera.... ska upp i morgon igen åker direkt efter att banken har öppnat... desiré hade visst mått dåligt ikväll...känns jobbigt blir det värre åker jag upp i natt...!

Är väldigt delade känslor med allt det här åka hem känns bra på ett sätt men på ett annat sätt känns det som man sviker dom... men man måste få hämta kraft någonstan... patrik kommer ju också åka hem så småningom...!

Men nu vet jag ju att åka hem känns bara jobbigt... så någon mer hemresa lär det inte bli på ett bra tag...!

Jag hoppas att jag lykas få med mig kakan upp till sthlm nu...men jag förstår ju henne om hon inte vill finns ju inte så mycket man kan göra!!!

Se om man kan sova lite i natt då...! 

Saknar älskar längtar!!!!!!!!!!!

kan inte sova ligger o funderar på en massa saker....

hur blir det?
fixar det sig?
sena biverkningar?
jag?
vi?
du?

inga saker man kan svara på endast tiden kan ge svar.... väntan på allt !!!!

I morse när vi vaknade var desiré röd som en kräfta... dom misstänker att det var en reaktion på en medicin hon får så dom har nu bytt medecin så får vi se om det blir bättre!!! Hon blev lite röd innan jag gick nu men läkaren sa att det var i alla fall ingen reaktion mot något läkemedel...men vad det var fick vi inget svar på!!!

Natten var lugn för henne hon sov nästan hela natten det var mer mamma som inte fick så mycket sömn... man tänker så mycket det är jobbigt när det blir tyst... sen var det byte av dropp och olika mediciner och provtagning hela natten... det gör också sitt till på sömnen!!!

Hemlängtan är fortfarande enorm fast idag har det gått något bättre men inte bra... vill bara hem till morsans köksbord dricka en kopp kaffe och prata ut sen kan jag åka upp igen... men jag vill ju inte lämna desiré så det blir inte tal om någon hemgång än på mycket länge !!!!!!!!!!!!!!

Mimmi mammas hund är känd på sjukhusen i alla fall... det är det första desiré säger till folk...mimmi vov vov haha det e så gulligt :)

nehe nu ska man kanske ta och sova en stund eller kolla någon dålig film....!!!

Känns som om man har varit hemifrån hur länge som helst...!!!

Idag har allt varit upp o ner jag var så ledsen i morse tyckte att livet var riktigt piss och att allt bara var jobbigt... sen fick vi gå ut en sväng för desirés vita har gått upp så vi är inte isolerade längre... fast nu ska hon ha massa dropp och olika mediciner så nu kommer vi inte ut i alla fall :(

Det är en medicin hon får som gör henne djävulskt arg... ocg det tar på oss allihopa man blir skit ledsen när man inte kan göra något för att få henne glad...!!!

Men lite bättre har det varit med hennes humör idag i alla fall... och nu sover hon också äntligen hoppas hon sover en bra stund nu så man får lite tid för sig själv...!

Iadg har Desiré och jag målat med vattenfärger och det tyckte vi nog båda 2 var väldigt roligt... fast mest jag egentligen :)




Favoritmorbror Jag tackar faan för att jag e synskadad slipper ju se skiten med båda ögonen ;)

Det har varit en jobbig dag mediciner hela dagen vi var ute o gick i förmiddags en timme sen har det bara varit mediciner hela dagen...! Desiré har varit skit sur vill ingenting !!!

Hon käkade dåligt på dagen men nu sen eftermiddag började hon äta som en häst... aptiten kommer att försvinna frågan är bara när...! verkligheten börjar komma ifatt nu... man är sliten o trött både psykiskt och fysiskt och då är det bara början...!

Är väldigt konstigt vilken kraft man får från ingenstans men man gör ju allt för sitt barn så e det bara...!

Jag är fortfarande så enormt rädd allting ärså ovisst hur länge orkar man hoppas för några svar på hur detta kommer gå e det ingen som kan ge!!!

Desiré var skit trött förut men hon vill ju bara inte sova på sjukhus så e det bara vad man än gör så vägrar hon... så kommer det in en sköterska o säger men om ni lägger er med henne i sängen somnar hon säkert... E DU DUM ELLER vi har ju försökt allting hon vill inte... men om pappa lägger sig med henne i sängen så somnar hon nog säger människan.... hur svårt ska det vara att förstå att hon inte vill sova.. suck suck!

Desiré är en väldigt bestämd liten tjej vill hon inte så e det bara så... finns inget som kan få henne att ändra sig!!!

Idag har hon fått en medicin som kan ge allergiska reaktioner så det har varit kontroller med blodtryck temp och syresättning... först en gång i kvarten sen efter 2 timmar var det en gång i halvtimmen resterande 6 timmarna hon får medicinen... ett jävla spring och det är också jätte jobbigt men nödvändigt!!

Man vet ju inte riktigt vad det är för dag längre alla ser typ lika ut :)

Nu har jag äntligen fått min dotter att sova... har kämpat i 3 låååånga timmar :/
Hon mår bra idag också... pigg som en mört... vi har varit ute lite idag i alla fall... tog en biltur i sthlm... gillar faan inte det här stället ser skit tråkigt ut överallt nej jag får bara mer o mer hemlängtan..!

I morgon börjas det med lite tuffare behandling... sen ska hon få en jättedos av kortison och läkaren sa som så här... att små gulliga flickor blir små djävlar... det e sådan effekt av det så dom får kraftiga humörsvägningar... och sen hungriga men det har hon alltid blivit av kortison...vilket vissa gånger har varit as jobbigt!

annars idag har desiré pratar med mormor och tina på msn vilken jätte bra sak egentligen tackar den som uppfann allt sånt ! sen målat drivit mamma till vannsinne och sånt som alltid görs ;)



Pappa och desiré fixade slangarna efter badet

Idag har det varit första dagen på isoleringen... vilket har varit okej... vi fick ge oss iväg på förmiddagen i alla fall... det blir nog jobbigare när man inte får gå ut på hela dagen... man får gå ut efter kl 18 på vardagar och helgerna får man röra sig lite friare i alla fall !!!

Det har inte hänt så mycket idag annars..., hon har fått lite medicin och sånt som hör till just nu!!!

Hon pratade med mormor förut i telefon...och det gör henne väldigt glad hon bara pratar o pratar jätte gullig :)



Desire skrev på msn med kakan härom kvällen också... jag har aldrig skrattat så mycket åt desiré skit rolig var hon :)



Lite finns det att hitta på på sjukhuset i alla fall... man kan äta o leka med pappa sen kan man ju leka med sängen e ju en hel dosa med roliga knappar ju

Usch idag kom allting ifatt igen känns inget roligt alls men det måste ju gå finns inga alternativ!!!

Började på sjukhuset idag kl 14 började med rundgång sen undersökning sen medicin sen satt dom en sond vilket inte är kul... det är helt fruktansvärt....hon bara skriker och gråter och gör allt för att ta sig loss usch !!! sen blev det röntgen för att se så den sitter bra och puhh den satt där den skulle!
Sedan käka vi lite och nu e jag tillbaka i huset iegn patrik skulle ta första natten med henne vilket känns förjävligt.... det är skit jobbigt att inte vara där inte veta ett skit av vad som händer eller hur hon mår!
men samtidigt måste man det går inte annars...!

Jag har redan en fruktansvärd hemlängtan skulle bara vilja åka hem en dag eller så... få ta några öl med sara och bara prata skit skulle nog både hon och jag må bra av...!

Saknar er alla där hemma.... hoppas det här går undan!

I´dag har det inte varit någonting alls med läkare och så... vi har glidit runt lite i sthlm... och till min stora besvikelse insåg jag att globen e ju faan inte större än en golfboll.... och lidingö som ska vara så fint.... ghetto ju :)
Tacka vet jag socitetskvarteren där jag bor där är det skillnad hahahaTråkiga sthlm...har bildbevis på hur trist det är


Hon hade ganska kul i alla fall :)

Det började med en massa prover... sen tog dom bort stygn på henne som hade varit lite för länge det blev hysteri på gumman.... sen fick hon en medecin som ska höja dom vita för dom låg lite för lågt för att kunna starta behandling men medecinen är snabb värkande så det ska nog inte bli problem att starta på onsdag!

Känns lite bättre nu när man har kommit upp... lite lugnare i psyket... !!!

Tänkte jag ska försöka blogga så mycket som möjligt så mina nära och kära kan följa med lite i vad som händer!!! och även dom andra som läser bloggen :)





Solstrålen i vårat nya "hem"