Lördag
Idag är det helt okej dag... tjejen som är så go jobbar idag så det har varit lite mera service :)
Desiré kräks när hon får sina mediciner men dom sätter inte det i samband jag tycker att det är uppenbart att det beror på dom men det anser inte läkaren...men kräks hon ikväll med av medicinerna så ska jag faan få dom att förstå eller så ska dom ge mig ett bra skäl till att inte skylla på det!
sängen jag får sova i här uppe är stenhård och sen e det svin kallt på rummet jag skulle lika gärna kunna lägga mig på golvet me ett lakan skulle inte märka någon skillnad!!!
Hemma går det väl ganska bra för dom om jag fattade rätt... men patrik är så sur på otta så det förvånar mig inte om han betalar en hyra till bara för att jävlas !!!!
Nästa ång jag är hemma ska jag fråga bror om han vill tattuera mig... jag vill ha en hope ring med desirés namn i... tror att det kan bli fint!!
Desiré ligger o sover nu... skit tråkigt vet inte riktigt vad jag ska ta mig för att göra.... finns typ inget att välja på :(
Desiré kräks när hon får sina mediciner men dom sätter inte det i samband jag tycker att det är uppenbart att det beror på dom men det anser inte läkaren...men kräks hon ikväll med av medicinerna så ska jag faan få dom att förstå eller så ska dom ge mig ett bra skäl till att inte skylla på det!
sängen jag får sova i här uppe är stenhård och sen e det svin kallt på rummet jag skulle lika gärna kunna lägga mig på golvet me ett lakan skulle inte märka någon skillnad!!!
Hemma går det väl ganska bra för dom om jag fattade rätt... men patrik är så sur på otta så det förvånar mig inte om han betalar en hyra till bara för att jävlas !!!!
Nästa ång jag är hemma ska jag fråga bror om han vill tattuera mig... jag vill ha en hope ring med desirés namn i... tror att det kan bli fint!!
Desiré ligger o sover nu... skit tråkigt vet inte riktigt vad jag ska ta mig för att göra.... finns typ inget att välja på :(
Jaha
Idag har jag nästan svältit ihjäl... det är väldigt konstig personal på det här stället...men jag smet bort till huset på eftermiddagen så jag åtminstonde kunde trycka i mig en smörgås... all mat kostar pengar på det här stället frukost 10kr sen om du vill ha kaffe till det 5 kr sen om man ska ha mat kostar det 50 kr o det går faan inte äta skiten...!!!!! men idag har det inte varit frågan om kostnad utan det har varit frågan om konstig persoonal som anser att jag kan lämna desiré för att hämta mig lite mat... hur faan ska det gå till???? Men kvällen har varit bättre en jätte go tjej som har jobbat henne gillar jag skarpt :)
Desiré är hyffsat pigg men hon spyr av sina medeciner vilket inte är så bra man får väl hoppas på att det ordnar sig det också... låter på dom som att det kan dröja minst en vecka till innan vi får flytta ut i huset vilket känns jävligt jobbigt!!!
Skönt är i alla fall att det går undan med flytten hemma dom hade nästan flyttat ut allt från lägenheten ikväll... bara hoppas på att resten går lika smidigt!!
nehe efter en sån här kaffebrist är jag faan as trött....så nu e det dags att slå huvudet i kudden!
Desiré är hyffsat pigg men hon spyr av sina medeciner vilket inte är så bra man får väl hoppas på att det ordnar sig det också... låter på dom som att det kan dröja minst en vecka till innan vi får flytta ut i huset vilket känns jävligt jobbigt!!!
Skönt är i alla fall att det går undan med flytten hemma dom hade nästan flyttat ut allt från lägenheten ikväll... bara hoppas på att resten går lika smidigt!!
nehe efter en sån här kaffebrist är jag faan as trött....så nu e det dags att slå huvudet i kudden!
Trött
Nu har sara åkt hem och jimmy och patrik...så desiré och jag är hel ensamna här uppe... :) Hade arit okej om vi hade fått vara kvar på cast men nu har vi fått byta avdelning och det finns inte mycket bra på det här stället...! Vi får ingen mat här alls bara till desiré och om vi vill ha frukost eller så får vi hämta själva men desiré ska inte vara ute i korridoren så med andra ord får jag väl äta när patrik kommer tillbaka på lördag eller så *suck*
Det är mycket här som inte känns okej men det är väl bara bita ihop förhoppningsvis kommer man härifrån i början av nästa vecka men det beror helt på hur desiré fixar maten hon äter fortfarande ingenting !!!!!!!!
Förutom maten ser allt bra ut för desiré ingen infektion inga tecken på annat skit heller peppar peppar!!!!!!!
äntligen sover hon!
Snacka om super pigg gick knappt få henne att varva ner ikväll...men nu sover hon äntligen!!!
Har pratat lite med en sköterska ikväll om cancer...det fick mig att tänka på den dagen vi fick beskedet... och hur dålig hon var...nu när man förstår lite mer om värden hit o dit så fattar man verkligen hur fruktansvärt sjuk hon var !!!!!!!!!!!!!!
känns så fruktansvärt skönt att allt har gått så bra med denna transplantation, Jag trodde att det typ var pendla mellan liv o död varje dag men än så länge har det inte varit så jobbigt peppar peppar!!!!!
Har pratat lite med en sköterska ikväll om cancer...det fick mig att tänka på den dagen vi fick beskedet... och hur dålig hon var...nu när man förstår lite mer om värden hit o dit så fattar man verkligen hur fruktansvärt sjuk hon var !!!!!!!!!!!!!!
känns så fruktansvärt skönt att allt har gått så bra med denna transplantation, Jag trodde att det typ var pendla mellan liv o död varje dag men än så länge har det inte varit så jobbigt peppar peppar!!!!!
Tisdag eftermiddag
Läkaren var precis här och berätta att bakterien i tarmen är borta så nu får vi gå ut i köket igen SKÖNT !!!!
Hon mår bra är helt super pigg jätte skönt :) nu ska hon bara börja äta och dom vita ska upp... men dom har gett henne en medicin idag som ska skjuta på dom vita lite... dom pratade om att vi ska flytta ner till barnavdelningen på ev fredag...kännd lite jobbigt för då måste man lära känna folk på nytt nu har man ju precis lärt sig vilka som e idioter o inte !
det är väldigt skönt att sara är här desiré leker med henne hela tiden...skönt med avlastining !!!!
Nu ska älskling laga mat åt oss ska bli gott :)
Hon mår bra är helt super pigg jätte skönt :) nu ska hon bara börja äta och dom vita ska upp... men dom har gett henne en medicin idag som ska skjuta på dom vita lite... dom pratade om att vi ska flytta ner till barnavdelningen på ev fredag...kännd lite jobbigt för då måste man lära känna folk på nytt nu har man ju precis lärt sig vilka som e idioter o inte !
det är väldigt skönt att sara är här desiré leker med henne hela tiden...skönt med avlastining !!!!
Nu ska älskling laga mat åt oss ska bli gott :)
Kakan
Nu är sara är uppe desiré blev jätte glad när hon fick se kakan... jag tycker det är skönt att ha henne här uppe men jag kan förstå om hon kommer att tycka att det är jobbigt efter ett tag...!
Desiré mår helt okej dom vita har börjat visa sig nu.... coh när dom överstigar 0,2 i 2 dagar i följd hävs isoleringen...och när hon börjar äta igen får vi flytta ut till mcdonalds :)
Nu ska vi straxt gå till sjukhuset skönt att komma dit saknar dom så det gör ont i hela kroppen när jag inte är där !!!!
Desiré mår helt okej dom vita har börjat visa sig nu.... coh när dom överstigar 0,2 i 2 dagar i följd hävs isoleringen...och när hon börjar äta igen får vi flytta ut till mcdonalds :)
Nu ska vi straxt gå till sjukhuset skönt att komma dit saknar dom så det gör ont i hela kroppen när jag inte är där !!!!
Desiré på pussigt humör
Natten
Natten har varit hel lugn desiré har sovit jätte bra skönt mamma fick sig en godnatt sömn... känns direkt jag mår mycket bättre idag...
desiré lekte tarzan igår kväll... bara skratta åt henne
Idag ska jag köra hem erik...ett jävla farande fram o tillbaka men det gör inget då kanske jag kan få se annas bebis :)
desiré lekte tarzan igår kväll... bara skratta åt henne
Idag ska jag köra hem erik...ett jävla farande fram o tillbaka men det gör inget då kanske jag kan få se annas bebis :)
Lördag...
Idag har desiré varit pigg nästan hela dagen...skönt!
Själv har man inte varit på topp...är så trött men kan inte sova ordentligt vet inte vad jag ska göra för att få ordning på sömnen... men det blir väl kanske bättre när vi får komma ifrån sjukhuset! om allt fortsätter så här så kan vi få flytta ut till mcdonaldshuset om en vecka eller 2...ska bli skönt!!!!
Idag har jag frågat dom massor...alla frågor börjar komma nu... tex desiré kommer inte få vara i solen på ett år kanske 2 om hon ska vara i solen måste hon ha långärmat och byxor...sen det av kroppen som inte täcks av tyg ska smörjas med super hög solskyddsfaktor!!! sen trodde vi att man inte fick vara vid husdjur överhuvudtaget men det får hon men hon får inte röra något djur!!! Det är en massa såna saker man måste tänka på.... men det får man väl ta o skriva upp överallt så inget glöms bort!
hon har fått lite påfyllning av blod idag för det värdet hade sjunkit lite... och igår fick hon trombocyter så nu kanske hon klarar sig ett tag utan tankning !!!
Hennes infektionsvärde är nere på 5 nu det kan inte bli så mycket bättre... så skönt men peppar peppar ta i trä!
I morse vid 3 minuter över 7 fick anna och danne en lite dotter en kompis till desiré sen :) jag blev så glad när jag läste smset i morse så jag nästan började gråta :) all lycka till er !!!!!!!!
Själv har man inte varit på topp...är så trött men kan inte sova ordentligt vet inte vad jag ska göra för att få ordning på sömnen... men det blir väl kanske bättre när vi får komma ifrån sjukhuset! om allt fortsätter så här så kan vi få flytta ut till mcdonaldshuset om en vecka eller 2...ska bli skönt!!!!
Idag har jag frågat dom massor...alla frågor börjar komma nu... tex desiré kommer inte få vara i solen på ett år kanske 2 om hon ska vara i solen måste hon ha långärmat och byxor...sen det av kroppen som inte täcks av tyg ska smörjas med super hög solskyddsfaktor!!! sen trodde vi att man inte fick vara vid husdjur överhuvudtaget men det får hon men hon får inte röra något djur!!! Det är en massa såna saker man måste tänka på.... men det får man väl ta o skriva upp överallt så inget glöms bort!
hon har fått lite påfyllning av blod idag för det värdet hade sjunkit lite... och igår fick hon trombocyter så nu kanske hon klarar sig ett tag utan tankning !!!
Hennes infektionsvärde är nere på 5 nu det kan inte bli så mycket bättre... så skönt men peppar peppar ta i trä!
I morse vid 3 minuter över 7 fick anna och danne en lite dotter en kompis till desiré sen :) jag blev så glad när jag läste smset i morse så jag nästan började gråta :) all lycka till er !!!!!!!!
Fredag kväll...
Var hemma natten mellan torsdag-fredag... det var skit jobbigt denna gång också... men jag åkte hem för att hämta erik och sedan fixa lite med post o så...!
Desiré var väldigt pigg ikväll när jag kom hit så det var ganska svårt att få henne att sova... men nu sover hon som en stock....!
Patrik hade pratat med någon mer läkare idag som också sa att allt såg bra ut...att dom var väldigt nöjda så här långt... bara hoppas att det håller i sig så det inte blir mer skit nu!
Trött idag ska försöka sova lite mer idag...har väl kanske sovit sammanlagt 3 timmar på 2 nätter nu.... så ikväll kanske jag kan sova av ren utmattning om det inte blir mycket spring i natt !!!!
Kakan jag saknar dig redan men du kommer ju på sportlovet hahaha
Desiré var väldigt pigg ikväll när jag kom hit så det var ganska svårt att få henne att sova... men nu sover hon som en stock....!
Patrik hade pratat med någon mer läkare idag som också sa att allt såg bra ut...att dom var väldigt nöjda så här långt... bara hoppas att det håller i sig så det inte blir mer skit nu!
Trött idag ska försöka sova lite mer idag...har väl kanske sovit sammanlagt 3 timmar på 2 nätter nu.... så ikväll kanske jag kan sova av ren utmattning om det inte blir mycket spring i natt !!!!
Kakan jag saknar dig redan men du kommer ju på sportlovet hahaha
Torsdag förmiddag
Läkarna är väldigt glada tycker att desirés värden är helt som dom ska nästan lite bättre vilket är väldigt skönt!
Hennes andning är mycket bättre idag så det känns som om det går åt rätt håll Peppar peppar.!
Desiré måste bada varje morgon och det tycker hon fortfarande om vilket är väldigt skönt... hon blir jätte glad när hon får bada lite.
Får se om christoffer och Erik kommer i helgen ska eventuellt åka hem och hämta dom... men det får vi se hur det blir!
Hennes andning är mycket bättre idag så det känns som om det går åt rätt håll Peppar peppar.!
Desiré måste bada varje morgon och det tycker hon fortfarande om vilket är väldigt skönt... hon blir jätte glad när hon får bada lite.
Får se om christoffer och Erik kommer i helgen ska eventuellt åka hem och hämta dom... men det får vi se hur det blir!
jobbigt idag
Det har varit mycket idag 1 totalblåst människa från röntgen som aldrig mer kommer i närheten av våran dotter... och omläggning av sondtejpen...som vanligt sitter den helt kasst direkt så det blir väl byte i morgon med :(
Försöka få desiré att inhalera något som ska vidga hennes luftrör....dom började med att tvinga henne ha en mask över mun o näsa...sedan kom dom på att ja det behövs ju inte hållas fast på det viset men då var det ju redan försent desiré gillade inte ens ljudet...snacka om att börja i fel ände...!
Lunginflammationen misstänker dom nu inte är det utan något helt annat... men hon har fortfarande jobbigt med andningen faan så trött jag blir !!!!
Nu börjar jag känna att humöret försvinner och jag har faan noll överenseende med puckad dum jävla personal :(
Försöka få desiré att inhalera något som ska vidga hennes luftrör....dom började med att tvinga henne ha en mask över mun o näsa...sedan kom dom på att ja det behövs ju inte hållas fast på det viset men då var det ju redan försent desiré gillade inte ens ljudet...snacka om att börja i fel ände...!
Lunginflammationen misstänker dom nu inte är det utan något helt annat... men hon har fortfarande jobbigt med andningen faan så trött jag blir !!!!
Nu börjar jag känna att humöret försvinner och jag har faan noll överenseende med puckad dum jävla personal :(
mcdonalds huset...
Idag var det jobbigt att gå till huset tänkte först att jag skulle gå tidigt och ta en extra timme eller 2 för mig själv... men jag gick tillbaka efter en stund :)
men nu sitter jag här igen mitt enda sällskap är datorn... skönt på sitt sätt men idag e det mest jobbigt!!!!
När desiré inte mår så bra känns det skit jobbigt att lämna dom men jag vet ju att patrik skulle ringa om det blev sämre men ändå...man ska ju vara med sitt barn!!!!!!!!!!
Fast ingen skulle nog egentligen må bättre av att båda var där uppe hela tiden....man sover aldrig en hel natt... man vaknar med ett ryck så fort man hör någon vid dörren så man ligger med andra ord på helspänn hela nätterna på sjukhuset och det fixar man nog inte i längden!!!
men nu sitter jag här igen mitt enda sällskap är datorn... skönt på sitt sätt men idag e det mest jobbigt!!!!
När desiré inte mår så bra känns det skit jobbigt att lämna dom men jag vet ju att patrik skulle ringa om det blev sämre men ändå...man ska ju vara med sitt barn!!!!!!!!!!
Fast ingen skulle nog egentligen må bättre av att båda var där uppe hela tiden....man sover aldrig en hel natt... man vaknar med ett ryck så fort man hör någon vid dörren så man ligger med andra ord på helspänn hela nätterna på sjukhuset och det fixar man nog inte i längden!!!
bakterier
Nu börjas det ordentligt... nu har hon bakterier i blodet i tarmen och lunginflamation vad kommer härnäst???
Hon är i alla fall hyffsat pigg det är skönt det !!!!!!!!!!
Hon är i alla fall hyffsat pigg det är skönt det !!!!!!!!!!
Natten puhh
Natten har varit väldigt jobbig hon kräktesmassor i går kväll sen har hon klagat på ont i magen hela natten...!
Nu misstänker dom att hon har fått lunginflamation... men hon har antibiotika som ska hjälpa mot det redan...så det var väl inget akut än...!!!!
blev väckt i morse av att en lite störig människa skulle ta upp desiré och väga henne trotts att hon sov... jag sa typ ordagrant att försvinn härifrån innan jag får släppet... då förklarade hon för mig att hon gör bara sitt jobb *morr*
blev ingen vikt då..!
nu ska dom lägga om cvk.... det är inte kul :(
Nu misstänker dom att hon har fått lunginflamation... men hon har antibiotika som ska hjälpa mot det redan...så det var väl inget akut än...!!!!
blev väckt i morse av att en lite störig människa skulle ta upp desiré och väga henne trotts att hon sov... jag sa typ ordagrant att försvinn härifrån innan jag får släppet... då förklarade hon för mig att hon gör bara sitt jobb *morr*
blev ingen vikt då..!
nu ska dom lägga om cvk.... det är inte kul :(
Hostar....
Desiré har fått lite hosta så dom gjorde lungröntgen på henne för några timmar sen...vi har inte fått svar på den så jag antar att det såg bra ut annars skulle man nog hört något .....!!!!!!!!!!!
Hon äter fortfarande inte... har inte ätit någonting alls idag :( och hon är lite tröttare.. men lite har hon busat idag i alla fall...!
Hon äter fortfarande inte... har inte ätit någonting alls idag :( och hon är lite tröttare.. men lite har hon busat idag i alla fall...!
Mat hmm
Jag var så glad idag för desiré åt en hamburgare och lite pommes till lunch mcdonalds funkar bra det provar hon i alla fall... men vad händer några timmar senare jo allt kommer upp... hon fick nog inte behålla så mycket som en liten pommes ... kändes väldigt frustrerande men men det e ju sånt som hör till just nu som dom säger!!!!!!!!
Annars har det mest varit jobbigt idag varit en riktig sån där dag :(
hon fick feber till kvällen nu också... bara hålla en tumme för att hon inte blir jätte dålig!!!!
Vad det gäller mig o patrik så känns det som om vi får komma i andra hand just nu ibland saknar jag oss men det är bara bita ihop... det är svårt att förklara på ett bra sätt att även om vi ses varje dag sitter i samma rum hela dagarna så saknar jag ändå vi... blir liksom inget vi...!!!!!!
Få se om man får sova lite ikväll då... ska vänta på tvätten sen blir det någon dålig film på datorn tänkte jag!!!!
Annars har det mest varit jobbigt idag varit en riktig sån där dag :(
hon fick feber till kvällen nu också... bara hålla en tumme för att hon inte blir jätte dålig!!!!
Vad det gäller mig o patrik så känns det som om vi får komma i andra hand just nu ibland saknar jag oss men det är bara bita ihop... det är svårt att förklara på ett bra sätt att även om vi ses varje dag sitter i samma rum hela dagarna så saknar jag ändå vi... blir liksom inget vi...!!!!!!
Få se om man får sova lite ikväll då... ska vänta på tvätten sen blir det någon dålig film på datorn tänkte jag!!!!
Lördag...
Idag har hon mått bra vi har fått gå ut en sväng... annars e den här dagen som alla andra lite tråkig och seg
Hon har ätit lite pommes idag det är i alla fall nåt... skönt det... man blir lite frustrerad som mamma när man inte kan få sitt barn att äta... men det e ju för medicinerna men kan ändå kännas väldigt jobbigt ibland...!¨
Idag var det pappas tur att måla vattenfärger med busungen!!!!!!!!!!!
Hon har ätit lite pommes idag det är i alla fall nåt... skönt det... man blir lite frustrerad som mamma när man inte kan få sitt barn att äta... men det e ju för medicinerna men kan ändå kännas väldigt jobbigt ibland...!¨
Idag var det pappas tur att måla vattenfärger med busungen!!!!!!!!!!!
Fredag....
Transplantationen gick bra... måste även förklara att det är inget ingrepp inget som gör ont utan den nya benmärgen ges i dropp sen hittar den dit den ska automatiskt... många tror att det är ett ingrepp men det e som sagt inget som gör ont på desiré överhuvudtaget...!
Igår kväll fick hon lite feber vilket dopm misstänker var en reaktion på den nya märgen... men det gick snabbt över... men nu äter hon ingenting eller jo ikväll tryckte hon i sig 4 clementiiner men det är det enda som hon överhuvudtaget stoppar i munnen. Det är inget konstigt så... i princip alla slutar äta... för cellgifterna gör att det smakar konstigt i munnen förehoppningsvis går det över ganska fort.!
Hon kräks en del också det förklarar dom med att kroppen måste vänja sig vid sondnäringen vilket kan ta ett tag!
Det är nu efter som det "jobbiga" kommer med infektioner och sånt det är bara hålla en tumme för att det inte blir så allvarliga...!!!
Annars har dagen nog varit en av de lättaste hittills tycker jag... jag upplever att det har varit okej för både mig o patrikunder dagen!!!
Igår kväll fick hon lite feber vilket dopm misstänker var en reaktion på den nya märgen... men det gick snabbt över... men nu äter hon ingenting eller jo ikväll tryckte hon i sig 4 clementiiner men det är det enda som hon överhuvudtaget stoppar i munnen. Det är inget konstigt så... i princip alla slutar äta... för cellgifterna gör att det smakar konstigt i munnen förehoppningsvis går det över ganska fort.!
Hon kräks en del också det förklarar dom med att kroppen måste vänja sig vid sondnäringen vilket kan ta ett tag!
Det är nu efter som det "jobbiga" kommer med infektioner och sånt det är bara hålla en tumme för att det inte blir så allvarliga...!!!
Annars har dagen nog varit en av de lättaste hittills tycker jag... jag upplever att det har varit okej för både mig o patrikunder dagen!!!
Transplantation
Nu är den gjord nu e det bara vänta o se... det har redan kommit feber o matvägran...!
Det är jobbigt det här... man blir bara mer o mer orolig....hoppas allt ordnar sig...! Orkar inte skriva mer idag är trött...!
Det är jobbigt det här... man blir bara mer o mer orolig....hoppas allt ordnar sig...! Orkar inte skriva mer idag är trött...!
Hemma!!!!
Idag är jag hemma en sväng behöver hämta krafter o fundera.... ska upp i morgon igen åker direkt efter att banken har öppnat... desiré hade visst mått dåligt ikväll...känns jobbigt blir det värre åker jag upp i natt...!
Är väldigt delade känslor med allt det här åka hem känns bra på ett sätt men på ett annat sätt känns det som man sviker dom... men man måste få hämta kraft någonstan... patrik kommer ju också åka hem så småningom...!
Men nu vet jag ju att åka hem känns bara jobbigt... så någon mer hemresa lär det inte bli på ett bra tag...!
Jag hoppas att jag lykas få med mig kakan upp till sthlm nu...men jag förstår ju henne om hon inte vill finns ju inte så mycket man kan göra!!!
Se om man kan sova lite i natt då...!
Saknar älskar längtar!!!!!!!!!!!
Är väldigt delade känslor med allt det här åka hem känns bra på ett sätt men på ett annat sätt känns det som man sviker dom... men man måste få hämta kraft någonstan... patrik kommer ju också åka hem så småningom...!
Men nu vet jag ju att åka hem känns bara jobbigt... så någon mer hemresa lär det inte bli på ett bra tag...!
Jag hoppas att jag lykas få med mig kakan upp till sthlm nu...men jag förstår ju henne om hon inte vill finns ju inte så mycket man kan göra!!!
Se om man kan sova lite i natt då...!
Saknar älskar längtar!!!!!!!!!!!
Några tankar
kan inte sova ligger o funderar på en massa saker....
hur blir det?
fixar det sig?
sena biverkningar?
jag?
vi?
du?
inga saker man kan svara på endast tiden kan ge svar.... väntan på allt !!!!
hur blir det?
fixar det sig?
sena biverkningar?
jag?
vi?
du?
inga saker man kan svara på endast tiden kan ge svar.... väntan på allt !!!!
Som en kräfta!
I morse när vi vaknade var desiré röd som en kräfta... dom misstänker att det var en reaktion på en medicin hon får så dom har nu bytt medecin så får vi se om det blir bättre!!! Hon blev lite röd innan jag gick nu men läkaren sa att det var i alla fall ingen reaktion mot något läkemedel...men vad det var fick vi inget svar på!!!
Natten var lugn för henne hon sov nästan hela natten det var mer mamma som inte fick så mycket sömn... man tänker så mycket det är jobbigt när det blir tyst... sen var det byte av dropp och olika mediciner och provtagning hela natten... det gör också sitt till på sömnen!!!
Hemlängtan är fortfarande enorm fast idag har det gått något bättre men inte bra... vill bara hem till morsans köksbord dricka en kopp kaffe och prata ut sen kan jag åka upp igen... men jag vill ju inte lämna desiré så det blir inte tal om någon hemgång än på mycket länge !!!!!!!!!!!!!!
Mimmi mammas hund är känd på sjukhusen i alla fall... det är det första desiré säger till folk...mimmi vov vov haha det e så gulligt :)
nehe nu ska man kanske ta och sova en stund eller kolla någon dålig film....!!!
Natten var lugn för henne hon sov nästan hela natten det var mer mamma som inte fick så mycket sömn... man tänker så mycket det är jobbigt när det blir tyst... sen var det byte av dropp och olika mediciner och provtagning hela natten... det gör också sitt till på sömnen!!!
Hemlängtan är fortfarande enorm fast idag har det gått något bättre men inte bra... vill bara hem till morsans köksbord dricka en kopp kaffe och prata ut sen kan jag åka upp igen... men jag vill ju inte lämna desiré så det blir inte tal om någon hemgång än på mycket länge !!!!!!!!!!!!!!
Mimmi mammas hund är känd på sjukhusen i alla fall... det är det första desiré säger till folk...mimmi vov vov haha det e så gulligt :)
nehe nu ska man kanske ta och sova en stund eller kolla någon dålig film....!!!
1vecka på sjukhuset idag!
Känns som om man har varit hemifrån hur länge som helst...!!!
Idag har allt varit upp o ner jag var så ledsen i morse tyckte att livet var riktigt piss och att allt bara var jobbigt... sen fick vi gå ut en sväng för desirés vita har gått upp så vi är inte isolerade längre... fast nu ska hon ha massa dropp och olika mediciner så nu kommer vi inte ut i alla fall :(
Det är en medicin hon får som gör henne djävulskt arg... ocg det tar på oss allihopa man blir skit ledsen när man inte kan göra något för att få henne glad...!!!
Men lite bättre har det varit med hennes humör idag i alla fall... och nu sover hon också äntligen hoppas hon sover en bra stund nu så man får lite tid för sig själv...!
Iadg har Desiré och jag målat med vattenfärger och det tyckte vi nog båda 2 var väldigt roligt... fast mest jag egentligen :)
Favoritmorbror Jag tackar faan för att jag e synskadad slipper ju se skiten med båda ögonen ;)
Idag har allt varit upp o ner jag var så ledsen i morse tyckte att livet var riktigt piss och att allt bara var jobbigt... sen fick vi gå ut en sväng för desirés vita har gått upp så vi är inte isolerade längre... fast nu ska hon ha massa dropp och olika mediciner så nu kommer vi inte ut i alla fall :(
Det är en medicin hon får som gör henne djävulskt arg... ocg det tar på oss allihopa man blir skit ledsen när man inte kan göra något för att få henne glad...!!!
Men lite bättre har det varit med hennes humör idag i alla fall... och nu sover hon också äntligen hoppas hon sover en bra stund nu så man får lite tid för sig själv...!
Iadg har Desiré och jag målat med vattenfärger och det tyckte vi nog båda 2 var väldigt roligt... fast mest jag egentligen :)
Favoritmorbror Jag tackar faan för att jag e synskadad slipper ju se skiten med båda ögonen ;)
Trött
Det har varit en jobbig dag mediciner hela dagen vi var ute o gick i förmiddags en timme sen har det bara varit mediciner hela dagen...! Desiré har varit skit sur vill ingenting !!!
Hon käkade dåligt på dagen men nu sen eftermiddag började hon äta som en häst... aptiten kommer att försvinna frågan är bara när...! verkligheten börjar komma ifatt nu... man är sliten o trött både psykiskt och fysiskt och då är det bara början...!
Är väldigt konstigt vilken kraft man får från ingenstans men man gör ju allt för sitt barn så e det bara...!
Jag är fortfarande så enormt rädd allting ärså ovisst hur länge orkar man hoppas för några svar på hur detta kommer gå e det ingen som kan ge!!!
Desiré var skit trött förut men hon vill ju bara inte sova på sjukhus så e det bara vad man än gör så vägrar hon... så kommer det in en sköterska o säger men om ni lägger er med henne i sängen somnar hon säkert... E DU DUM ELLER vi har ju försökt allting hon vill inte... men om pappa lägger sig med henne i sängen så somnar hon nog säger människan.... hur svårt ska det vara att förstå att hon inte vill sova.. suck suck!
Desiré är en väldigt bestämd liten tjej vill hon inte så e det bara så... finns inget som kan få henne att ändra sig!!!
Idag har hon fått en medicin som kan ge allergiska reaktioner så det har varit kontroller med blodtryck temp och syresättning... först en gång i kvarten sen efter 2 timmar var det en gång i halvtimmen resterande 6 timmarna hon får medicinen... ett jävla spring och det är också jätte jobbigt men nödvändigt!!
Hon käkade dåligt på dagen men nu sen eftermiddag började hon äta som en häst... aptiten kommer att försvinna frågan är bara när...! verkligheten börjar komma ifatt nu... man är sliten o trött både psykiskt och fysiskt och då är det bara början...!
Är väldigt konstigt vilken kraft man får från ingenstans men man gör ju allt för sitt barn så e det bara...!
Jag är fortfarande så enormt rädd allting ärså ovisst hur länge orkar man hoppas för några svar på hur detta kommer gå e det ingen som kan ge!!!
Desiré var skit trött förut men hon vill ju bara inte sova på sjukhus så e det bara vad man än gör så vägrar hon... så kommer det in en sköterska o säger men om ni lägger er med henne i sängen somnar hon säkert... E DU DUM ELLER vi har ju försökt allting hon vill inte... men om pappa lägger sig med henne i sängen så somnar hon nog säger människan.... hur svårt ska det vara att förstå att hon inte vill sova.. suck suck!
Desiré är en väldigt bestämd liten tjej vill hon inte så e det bara så... finns inget som kan få henne att ändra sig!!!
Idag har hon fått en medicin som kan ge allergiska reaktioner så det har varit kontroller med blodtryck temp och syresättning... först en gång i kvarten sen efter 2 timmar var det en gång i halvtimmen resterande 6 timmarna hon får medicinen... ett jävla spring och det är också jätte jobbigt men nödvändigt!!
Lördag...eller??!!
Man vet ju inte riktigt vad det är för dag längre alla ser typ lika ut :)
Nu har jag äntligen fått min dotter att sova... har kämpat i 3 låååånga timmar :/
Hon mår bra idag också... pigg som en mört... vi har varit ute lite idag i alla fall... tog en biltur i sthlm... gillar faan inte det här stället ser skit tråkigt ut överallt nej jag får bara mer o mer hemlängtan..!
I morgon börjas det med lite tuffare behandling... sen ska hon få en jättedos av kortison och läkaren sa som så här... att små gulliga flickor blir små djävlar... det e sådan effekt av det så dom får kraftiga humörsvägningar... och sen hungriga men det har hon alltid blivit av kortison...vilket vissa gånger har varit as jobbigt!
annars idag har desiré pratar med mormor och tina på msn vilken jätte bra sak egentligen tackar den som uppfann allt sånt ! sen målat drivit mamma till vannsinne och sånt som alltid görs ;)
Pappa och desiré fixade slangarna efter badet
Nu har jag äntligen fått min dotter att sova... har kämpat i 3 låååånga timmar :/
Hon mår bra idag också... pigg som en mört... vi har varit ute lite idag i alla fall... tog en biltur i sthlm... gillar faan inte det här stället ser skit tråkigt ut överallt nej jag får bara mer o mer hemlängtan..!
I morgon börjas det med lite tuffare behandling... sen ska hon få en jättedos av kortison och läkaren sa som så här... att små gulliga flickor blir små djävlar... det e sådan effekt av det så dom får kraftiga humörsvägningar... och sen hungriga men det har hon alltid blivit av kortison...vilket vissa gånger har varit as jobbigt!
annars idag har desiré pratar med mormor och tina på msn vilken jätte bra sak egentligen tackar den som uppfann allt sånt ! sen målat drivit mamma till vannsinne och sånt som alltid görs ;)
Pappa och desiré fixade slangarna efter badet
Fredag
ja ni en dag till i isolering... känns jobbigt rummet är så litet att man knappt kan vända sig där inne... as jobbigt !
Men i morogon ska vi få byta till ett rum som e nästan dubbelt så stort och ni må tro att det ska bli skönt! Man vet inte riktigt vad man ska hitta på hela dagarna idag har vi mest suttit och ugglat kollat en stund på tv spelat lite kort...!
Det kommer en jätte gullig dam från lekterapin med grejer till desiré varje dag.. hon är jätte mysig hittar på lite nya grejer varje dag.... :) så idag har desiré målat en hel del... igår fick hon en docka som man själv ska måla på ögon och sånt på... den är jätte fin nu lite svårt bara att se vad som är ögon och så på den :)
Jag börjar redan få en enorm hemlängtan men det är bara komma över det... för det blir inte hem på mycket mycket länge!!! Och det är tur att vi är båda här uppe vet faan inte hur det skulle gå annars!!!
Nehe faktiskt känner jag mig lite trött ikväll kanske kan sova lite fler timmar i natt än vad som har blivit hittills hoppas det i alla fall...!
seg dag...
Idag har det varit första dagen på isoleringen... vilket har varit okej... vi fick ge oss iväg på förmiddagen i alla fall... det blir nog jobbigare när man inte får gå ut på hela dagen... man får gå ut efter kl 18 på vardagar och helgerna får man röra sig lite friare i alla fall !!!
Det har inte hänt så mycket idag annars..., hon har fått lite medicin och sånt som hör till just nu!!!
Hon pratade med mormor förut i telefon...och det gör henne väldigt glad hon bara pratar o pratar jätte gullig :)
Desire skrev på msn med kakan härom kvällen också... jag har aldrig skrattat så mycket åt desiré skit rolig var hon :)
Lite finns det att hitta på på sjukhuset i alla fall... man kan äta o leka med pappa sen kan man ju leka med sängen e ju en hel dosa med roliga knappar ju
Det har inte hänt så mycket idag annars..., hon har fått lite medicin och sånt som hör till just nu!!!
Hon pratade med mormor förut i telefon...och det gör henne väldigt glad hon bara pratar o pratar jätte gullig :)
Desire skrev på msn med kakan härom kvällen också... jag har aldrig skrattat så mycket åt desiré skit rolig var hon :)
Lite finns det att hitta på på sjukhuset i alla fall... man kan äta o leka med pappa sen kan man ju leka med sängen e ju en hel dosa med roliga knappar ju
Nu är det igång
Usch idag kom allting ifatt igen känns inget roligt alls men det måste ju gå finns inga alternativ!!!
Började på sjukhuset idag kl 14 började med rundgång sen undersökning sen medicin sen satt dom en sond vilket inte är kul... det är helt fruktansvärt....hon bara skriker och gråter och gör allt för att ta sig loss usch !!! sen blev det röntgen för att se så den sitter bra och puhh den satt där den skulle!
Sedan käka vi lite och nu e jag tillbaka i huset iegn patrik skulle ta första natten med henne vilket känns förjävligt.... det är skit jobbigt att inte vara där inte veta ett skit av vad som händer eller hur hon mår!
men samtidigt måste man det går inte annars...!
Jag har redan en fruktansvärd hemlängtan skulle bara vilja åka hem en dag eller så... få ta några öl med sara och bara prata skit skulle nog både hon och jag må bra av...!
Saknar er alla där hemma.... hoppas det här går undan!
Började på sjukhuset idag kl 14 började med rundgång sen undersökning sen medicin sen satt dom en sond vilket inte är kul... det är helt fruktansvärt....hon bara skriker och gråter och gör allt för att ta sig loss usch !!! sen blev det röntgen för att se så den sitter bra och puhh den satt där den skulle!
Sedan käka vi lite och nu e jag tillbaka i huset iegn patrik skulle ta första natten med henne vilket känns förjävligt.... det är skit jobbigt att inte vara där inte veta ett skit av vad som händer eller hur hon mår!
men samtidigt måste man det går inte annars...!
Jag har redan en fruktansvärd hemlängtan skulle bara vilja åka hem en dag eller så... få ta några öl med sara och bara prata skit skulle nog både hon och jag må bra av...!
Saknar er alla där hemma.... hoppas det här går undan!
Seg dag
I´dag har det inte varit någonting alls med läkare och så... vi har glidit runt lite i sthlm... och till min stora besvikelse insåg jag att globen e ju faan inte större än en golfboll.... och lidingö som ska vara så fint.... ghetto ju :)
Tacka vet jag socitetskvarteren där jag bor där är det skillnad hahaha
Tråkiga sthlm...har bildbevis på hur trist det är
Hon hade ganska kul i alla fall :)
Tacka vet jag socitetskvarteren där jag bor där är det skillnad hahaha
Tråkiga sthlm...har bildbevis på hur trist det ärHon hade ganska kul i alla fall :)första dagen i huddinge...
Det började med en massa prover... sen tog dom bort stygn på henne som hade varit lite för länge det blev hysteri på gumman.... sen fick hon en medecin som ska höja dom vita för dom låg lite för lågt för att kunna starta behandling men medecinen är snabb värkande så det ska nog inte bli problem att starta på onsdag!
Känns lite bättre nu när man har kommit upp... lite lugnare i psyket... !!!
Tänkte jag ska försöka blogga så mycket som möjligt så mina nära och kära kan följa med lite i vad som händer!!! och även dom andra som läser bloggen :)
Solstrålen i vårat nya "hem"
Känns lite bättre nu när man har kommit upp... lite lugnare i psyket... !!!
Tänkte jag ska försöka blogga så mycket som möjligt så mina nära och kära kan följa med lite i vad som händer!!! och även dom andra som läser bloggen :)
Solstrålen i vårat nya "hem"
benmärgstransplantation... :(
I morgon bär det av till huddinge... desiré ska få ny benmärg det känns fruktansvärt jobbigt !!!
Vi kommer att vara i huddinge i flera månader desiré kommer vara kvar hela tiden medans jag eller patrik kanske kan åka hem någon gång ibland om allt går som det ska vill säga!!!det jobbigaste med allting är nog att det e så dåliga odds åt alla håll hela tiden... om hon hade varit 2 år eller så hade det inte varit lika svårt då hade siffrorna sett betydligt bättre ut... nu verkar det inte ljust någonstans alls !
Min enda önskan är att desiré ska bli frisk, trodde aldrig att man skulle behöva gå igenom något sånt här men nu är man där och det är bara bita ihop för hennes skull...!
Jag blir så irriterad på folk som säger "jag skulle aldrig orka"...... nehe vad faan skulle ni göra då??? lämna era barn själva eller???!!! ehh vad faan tänk lite innan käften öppnas!
Nej nu börjar jag visst bli bitter igen det e nog bara ta tag i packandet så det blir klart någon gång :(
Vi kommer att vara i huddinge i flera månader desiré kommer vara kvar hela tiden medans jag eller patrik kanske kan åka hem någon gång ibland om allt går som det ska vill säga!!!det jobbigaste med allting är nog att det e så dåliga odds åt alla håll hela tiden... om hon hade varit 2 år eller så hade det inte varit lika svårt då hade siffrorna sett betydligt bättre ut... nu verkar det inte ljust någonstans alls !
Min enda önskan är att desiré ska bli frisk, trodde aldrig att man skulle behöva gå igenom något sånt här men nu är man där och det är bara bita ihop för hennes skull...!
Jag blir så irriterad på folk som säger "jag skulle aldrig orka"...... nehe vad faan skulle ni göra då??? lämna era barn själva eller???!!! ehh vad faan tänk lite innan käften öppnas!
Nej nu börjar jag visst bli bitter igen det e nog bara ta tag i packandet så det blir klart någon gång :(
